Enfermedad de Huntington en la Comunidad de Madrid: estimación de necesidades y propuestas de mejora

• Autores: E. Gallego González, Alberto Alonso Babarro
• Localización: Medicina paliativa, ISSN 1134-248X, Vol. 15, Nº. 2, 2008, pág. 98
• Idioma: español
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• Resumen

  • Introducción: las enfermedades neurodegenerativas, hoy incurables, suscitan cada vez mayor interés en lo que se refiere a la atención continuada y manejo sintomático, dada la progresividad de su síntomas, y la creciente dependencia que generan. Algunos colectivos médicos vuelven la vista hacia los pacientes neurológicos como posibles candidatos a una aproximación integral, interdisciplinar, basada en los principios que fundamentan la atención paliativa oncológica. Se ha propuesto que una asistencia basada en el modelo paliativo, coordinada con el tratamiento neurológico específico, puede mejorar en gran medida la calidad de vida de estos enfermos.

    Objetivos: la enfermedad de Huntington (EH) es un trastorno neurodegenerativo, hereditario, cuyas manifestaciones principales son alteraciones psiquiátricas, deterioro cognitivo y movimientos involuntarios. Nos proponemos realizar una primera aproximación a las necesidades de las familias afectadas por la EH y evaluar la adecuación de las prestaciones existentes. Tomando como punto de partida el modelo paliativo, propondremos algunas sugerencias encaminadas a mejorar su atención y su calidad de vida.

    Material y método: basándonos en los principios de la investigación cualitativa, se elaboraron dos modelos de entrevista semiestructurada (paciente y cuidadores principales) y se reclutaron familias por mediación de la Asociación Española de Corea de Huntington. Las entrevistas se registraron mediante un sistema de audio digital y fueron inmediatamente transcritas. Se realizaron ocho entrevistas a cuatro familias. Se seleccionaron los fragmentos de mayor interés y se analizaron los datos más significativos por bloques temáticos.

    Resultados: las necesidades puestas de manifiesto por cuidadores y enfermos son diversas. En general, la mayoría reclama mayores habilidades de comunicación en los profesionales, la adecuación de los servicios, y la continuidad y coordinación de los distintos personajes que participan en los cuidados. Los pacientes resaltan las esperanzas que arroja la investigación biomédica, mientras que los cuidadores fijan su atención en los problemas cotidianos y la escasa disposición de los facultativos a cooperar con el cuidador en la organización de los cuidados. Dado el impacto emocional que supone la EH, todos coinciden en que las actitudes individuales de acompañamiento son muchas veces las que condicionan que la opinión general sobre su atención sea o no satisfactoria.

    Discusión: el presente estudio es el primer trabajo que se lleva a cabo en España en lo que se refiere a la estimación de necesidades de las familias afectas de la EH desde una perspectiva paliativa. Aunque interpretados con la cautela que exige un estudio de metodología cualitativa, los resultados obtenidos nos muestran que las necesidades de estos pacientes y sus cuidadores son múltiples, y que muchas no están correctamente abordadas por los servicios sociosanitarios que tienen a su disposición. Si bien se trata de una patología poco prevalente, existen muchas enfermedades de corte semejante y generadoras de una importante discapacidad (demencias, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, etc.) con las que podría compartir recursos. Así, cabe plantearse si la implementación de servicios adaptados a las necesidades específicas de los trastornos neurodegenerativos, y entre ellos la EH, quizás pudiera contribuir eficientemente a adaptar nuestra sanidad a los cambios sociales y demográficos de las últimas décadas. La experiencia y metodología de los servicios paliativos en pacientes oncológicos pueden inspirar y facilitar la elaboración de iniciativas encaminadas a mejorar la calidad de la atención que reciben estos enfermos y sus familias.