Resumen de Historias desde el borde: una década de vida con el VIH

Wendy Rickard

• español

  Este artículo examina las variaciones a lo largo del tiempo de las percepciones sobre la enfermedad y sus indicadores. A partir del material de dos proyectos británicos de historias de vida con el VIH realizados con las mismas personas con diez años de intervalo, el texto presenta material de las entrevistas de seguimiento que cubre el periodo durante el cual se desarrollaron los tratamientos con fármacos antiretrovirales en Occidente y, por lo tanto, capta algunas transformaciones en los relatos. Algunos de éstos procedían de personas que en un primer momento ofrecieron historias de vida acotadas por las limitaciones del pronóstico médico. Muchos sobrevivieron más allá del periodo de esperanza de vida pronosticado y experimentaron sutiles variaciones en su modo de describir e interpretar el pasado y el futuro. El texto desvela las transformaciones en la experiencia de las personas y su modo de reinterpretar su vida a través de sus relatos sobre su pronóstico y su «esperanza de vida imaginada». Siguiendo la estela de una influyente crítica médica occidental en contra de la excepcionalidad, la mística y la consideración como un caso especial que rodean al SIDA, el artículo examina también en qué aspectos han divergido y han colisionado los relatos personales y públicos en el Reino Unido a lo largo de una década, en particular en relación con los temas del colectivismo, el estigma y la salud pública. El texto esboza algunas revelaciones de la historia oral y concluye con una reconsideración del potencial analítico que ofrece la aplicación de un método longitudinal de seguimiento.

• English

  This paper looks at how perceptions of disease and its markers shift and change over time. Drawing on two UK HIV life history projects recorded with the same people a decade apart, it presents follow up interview material that spanned the development of anti-retroviral drug treatments in the west. Consequently, the paper captures some transformations in narratives. Some of these were from people who originally presented life stories bounded by limited medical prognosis. Many outlived their expected life span and experienced subtle shifts in the way they described and understood the past and the future. The paper unpacks people's shifting experience and reinterpretation of life through the stories they have told about their prognosis and "imagined life deadlines". In the wake of an influential western medical critique about AIDS focusing on exceptionalism, mystique and special status, the paper also considers where personal and public narratives in the UK have separated and collided over a decade, particularly in relation to collectivism, public health and stigma. The paper hints at some revelations of oral history and concludes by revisiting the analytic potential of using a longitudinal follow up method.