De familias, médicos y personas con síndrome de Down

• Autores: Susan J. Buckley
• Localización: Revista Síndrome de Down: Revista española de investigación e información sobre el Síndrome de Down, ISSN 1132-1911, Vol. 28, Nº. 108 (Marzo), 2011, págs. 27-33
• Idioma: español
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• Resumen

  • Los progresos de la medicina general, en especial los antibióticos y la cardiocirugía infantil, han elevado poderosamente la supervivencia y la longevidad de las personas con síndrome de Down. Los estudios enfocados a identificar sus necesidades específicas en materia de salud nos han llevado a analizar y elaborar programas de medicina preventiva. Sin embargo, se arguye que los artículos de revisión sobre el aumento de probabilidad para todo un espectro de enfermedades pueden no sólo asustar sino además resultar poco útiles para los padres. Muchos hijos con síndrome de Down son tan sanos como sus hermanos. Los individuos con síndrome de Down varían ampliamente en todas sus características concernientes con la familia, la salud y el desarrollo, y a pesar de ello, los datos sanitarios no reflejan estas diferencias cuando analizan el riesgo. Desde aquí urgimos a los investigadores a que reflexionen con cuidado antes de escribir o de presentar sus datos, comprobando su validez en el mundo real, y dándose cuenta de que los padres estarán en la audiencia. Se aprecia todavía la necesidad de informar a los profesionales de la sanidad sobre el potencial que atesora una persona con síndrome de Down