Constructing effective ethical frameworks for biobanking

• Autores: Heather Widdows, Sean Cordell
• Localización: Dilemata, ISSN-e 1989-7022, Nº. 4, 2010 (Ejemplar dedicado a: Biobancos y otros desafíos en ética de la investigación), págs. 15-31
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • En busca de un marco efectivo para los biobancos
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• Resumen
  • español

    Este artículo habla del desarrollo actual y potencial de una ética adecuada para las prácticas y las instituciones de los biobancos. Necesitamos de un sistema en que se puedan reconocer las cuestiones éticas más relevantes y en que estas cuestiones se puedan contestar en el modo mejor. La actitud típica de la bioética � fundada sobre el principio de la autonomía personal que se puede respetar con el consentimiento informado � no es una actitud adecuada a los biobancos. Cuando una persona dona sus muestras genéticas a un biobanco, pierde parcialmente control y no siempre sabe cómo las muestras se utilizan en proyectos de investigación largos y abiertos. La identificación de la naturaleza de las muestras genéticas permite que también otras personas � no solamente el donante � tengan intereses y derechos que deben ser considerados.

    El artículo reflexiona sobre las limitaciones del modelo del consentimiento informado y después discute tres modelos alternativos que están emergiendo en el contexto de los biobancos.

    Estos modelos conceptualizan el tema de la ética de los biobancos de manera diferente, concentrándose en los aspectos cooperativos y comunitarios. En la primera versión los participantes en la investigación son como accionistas. En la segunda la participación incluye a todos los que obtienen ventajas por medio de los biobancos. Al final, se introduce la tercera versión en que la institución de los biobancos es conceptualizada como un sujeto ético que puede contribuir a direccionar y evaluar sus propias actividades.

  • English

    This paper is about the actual and potential development of an ethics that is appropriate to the practices and institutions of biobanking, the question being how best to develop a framework within which the relevant ethical questions are first identified and then addressed in the right ways. It begins with ways in which a standard approach in bioethics � namely upholding a principle of individual autonomy via the practice of gaining donors� informed consent � is an inadequate ethical framework for biobanking. In donating material to a biobank, the individual donor relinquishes a degree of control and knowledge over the way their material is used in large-scale and typically open ended projects; and the identifying nature of genetic material means that third parties have rights and interests which must be taken into account as well as those of the individual donor. After discussing the problems for informed consent in the biobanking context, the paper then considers three emerging alternative approaches which, broadly speaking, conceptualize the subject of biobanking ethics in communal or co-operative terms: one version sees participants in biobanking research as �shareholders� whilst the other expands on the notion of participation to include the wider public beneficiaries of biobanking as �stakeholders�. It concludes by outlining a third view, on which the biobanking institution itself is conceived as an ethical subject whose defining function can do useful normative work in guiding and evaluating its activities.