¿Hay lugar en atención primaria para las enfermedades poco frecuentes? El caso de la fibrodisplasia osificante progresiva

• Autores: Antonio Morales Piga, Miguel García Ribes, Pilar Arribas Álvaro, Carlos Casado Álvaro, Manuel Posada de la Paz, Francisco Javier Bachiller Corral
• Localización: Atención primaria: Publicación oficial de la Sociedad Española de Familia y Comunitaria, ISSN 0212-6567, Vol. 45, Nº. 6, 2013, págs. 324-328
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Is there a place in primary care for rare diseases? The case of fibrodysplasia ossificans progressiva
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• Resumen

  • La fibrodisplasia osificante progresiva es una de las enfermedades constitucionales óseas más devastadoras, y supone un ejemplo válido para establecer el papel de la asistencia primaria en la atención a las enfermedades poco frecuentes. Aunque las enfermedades raras suelen presentar alteraciones llamativas pueden remedar síntomas y signos de trastornos comunes, con riesgo de pasar desapercibidas. Por ello, todos los profesionales sanitarios deberían proceder con un grado de sospecha razonable ante un paciente con una enfermedad aparentemente común con rasgos atípicos o evolución no convencional. En el seguimiento integral e individualizado, los cuidados dispensados por el equipo de atención primaria en coordinación con otros dispositivos asistenciales, son fundamentales. La calidad de la atención a enfermedades raras no puede ser inferior a la que se presta a los demás procesos crónicos, ya que �además de ser un imperativo de justicia y equidad� estos pacientes son, en esencia, el «paradigma de la cronicidad».