Resumen de ¿Qué dificultades experimentan los pacientes con Esclerosis Múltiple (EM) desde que aparecen los primeros síntomas hasta que se llega al diagnóstico y tratamiento de la enfermedad?
Justificación. En ocasiones resulta difícil diagnosticar la Esclerosis Múltiple (EM) con síntomas neurológicos diversos que derivan en un periodo de pre-diagnóstico y diagnóstico largo y complicado que puede llegar a ser muy estresante. Conocer cómo viven este periodo las personas que la padecen ayuda a mejorar el control de los síntomas. Es muy importante que los profesionales de la salud se familiaricen con la EM ya que un diagnóstico precoz y un tratamiento inmediato ayuda a gestionar la enfermedad y su proceso.
Objetivo. Conocer la experiencia de ser diagnosticados de EM, la información que han recibido sobre el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad y cómo ha sido el impacto de todo este proceso en sus vidas.
Diseño. Estudio cualitativo descriptivo. Este estudio forma parte de un ensayo controlado aleatorizado (ECA) sobre la eficacia de un programa de autogestión.
Lugar. Sociedad de Esclerosis Múltiple (Reino Unido).
Sujetos. Los participantes fueron seleccionados por su afiliación a la Sociedad de EM y por la publicación de un comunicado de prensa en un periódico local. Los informantes se escogieron a partir de la muestra determinada para el ECA. Segmentan por sexo, raza, edad y número de años de enfermedad.
Métodos. La recogida de datos se ha realizado por teléfono a través de entrevistas semiestructuradas durante un periodo de 30 a 60 minutos con un guión flexible diseñado para el estudio. Antes de iniciar las entrevistas se pide el consentimiento verbal para ser grabados y se les asigna pseudónimos a los participantes de la investigación. Las entrevistas fueron transcritas textualmente. El análisis de las entrevistas se realizó mediante análisis de contenido temático. Todos los datos fueron analizados por dos investigadores de manera independiente para finalmente consensuarlos con un tercer investigador.
Resultados. Se detallan dos categorías temáticas emergentes principales, y en cada una de ellas se especifican varias sub-categorías:
-El camino hacia el diagnóstico. La mayoría había esperado mucho tiempo antes de llegar al diagnóstico o incluso ese diagnóstico estaba en sus registros pero ellos no habían sido informados hasta más tarde. Solamente 5 de los participantes habían sido derivados al neurólogo y en 12 meses recibieron su diagnóstico definitivo.
Dentro de esta categoría temática se delimitaron los siguientes subtemas: el perjuicio de tener unos síntomas invisibles que pueden confundir el diagnóstico y lo viven como una sensación amarga y de rabia; la forma en que recibieron sus diagnósticos es relatada por algunos participantes como algo que surge de manera ocasional, sin planificación y otro cuenta que lo recibió por teléfono, sintiendo decepción y enfado con la profesión médica; el alivio que supuso recibir el diagnóstico final unido a sentimientos de miedo a lo desconocido y al futuro; las dificultades de revelar su enfermedad a la familia o los amigos para proteger a ellos de la angustia posterior.
-El tratamiento de la información. La mayoría de los entrevistados no habían recibido suficiente información en el momento del diagnóstico sobre el asesoramiento y gestión de la enfermedad y usan medios como internet para informarse. Mientras que unos pocos estaban satisfechos con la información y tratamientos recibidos. Los subtemas que emergen dentro de esta categoría reflejan las limitaciones de los médicos de atención primaria en los tratamientos de la EM, y la negativa por parte de la administración del Sistema Nacional de Salud de suministrar tratamientos de coste elevado con la aparición de sentimientos de resignación.
Conclusiones. Desde los síntomas al diagnóstico de EM existe un periodo de angustia y estrés siendo crucial el apoyo y la información adecuada en este periodo. El impacto que sufre el paciente derivado de las dificultades y los retrasos en el diagnóstico de la EM junto con la posterior adaptación psicosocial a la enfermedad necesita seguir siendo investigado
