Resumen de Las representaciones de la ictiosis en el discurso familiar y su relación con la calidad de vida de quienes la padecen
El objetivo de este estudio es dar cuenta de las representaciones de la ictiosis en el discurso familiar y en la configuración de vínculos, y su relación con las percepciones de la calidad de vida de quienes la padecen. Esta investigación se la ha entendido como interpretativa referida a lo singular, los pacientes con ictiosis y sus familiares entrevistados fueron seleccionados en relación con la variedad e integración de las diversas realidades que en ellos convergen. El análisis de los casos determinó lo que representa el tener un hijo o familiar con ictiosis, y, los significantes que ellos buscan para explicar y dar respuestas a lo socio-económico, religioso y psico-afectivo. En los pacientes, sus representaciones de lo acontecido en su cuerpo han configurado su imagen corporal, modelada por las alusiones del lenguaje referidas al cuerpo propio y el de los demás, y la imagen especular en la que se reconoce, relacionada a su vez con las imágenes que son impuestas por la cultura. Así, esto ha contribuido a definir su posicionamiento en espacios relacionales y en sus proyectos de vida. Se ha podido identificar que los niños, adolescentes y jóvenes adultos con ictiosis, han asumido como un mandato el mostrarse a los demás como individuos que pueden prescindir de las consecuencias estéticas de la enfermedad y del dolor que produce, cuando tienen que usar su cuerpo para estudiar, trabajar y relacionarse; ya que es en estos espacios de intercambio cotidiano, desde donde serán reconocidos y valorados.
