Resumen de Sentimentos face ao futuro, necessidades percebidas e redes de suporte social de cuidadores informais de pessoas adultas com deficiência

Sónia Guadalupe, Élia Costa, Fernanda Daniel

• English

  // // // // // // // Aim. The increase in life expectancy of people with disabilities and the aging of their caregivers invite us to reflect on the present and future challenges around the provision of care. This study aims to characterize the feelings towards the future, support needs and social support networks of informal caregivers of adults with disabilities.   Participants. Forty informal caregivers, mostly parents (67.5%) of adults with cerebral palsy, intellectual disabilities and multiple disabilities. With an average age of 67.83 (SD = 11.47) years old, 72.5% with 65+, are mostly female (77.5%), married (50%), retired (65%), and the most part are single parents (40%).   Methods. We used a survey and the Personal Social Networks Analysis Tool (Guadalupe, 2009), to assess the dimensions of social personal network.   Results. Reconciling work and care presents some difficulties (40%), 17.5% stopped working and most part indicates a moderate (32.5%) or high (30%) burden. The uncertainty and sadness are the most common negative feelings towards the future, and the positive is hope. The support they currently need is economical, and the future one is residential care. Structurally, personal social network have an average size of 6 members, mostly relatives (M = 74%) and has a very high density. Functionally, the support perceived as higher is the emotional, and the other kinds of support are moderate, revealing reciprocity and satisfaction with the network. The frequency of contacts between the members is high, with closeness.   Conclusions. Emerges from the aging reality in families and caregivers of people with disabilities a set of needs, difficulties, restrictions in supporting and risks of increasing vulnerability that deserve deepening. The mobilization of informal provision requires synchronization with a formal and collective provision that promotes the rights and wellbeing of citizens who care.  

• português

  // // // // // // Objetivo. O aumento da esperança de vida das pessoas com deficiência e o envelhecimento dos seus cuidadores informais convocam-nos a refletir sobre os desafios que se perspetivam no presente e no futuro em torno da provisão dos cuidados. O estudo tem como objetivo caracterizar os sentimentos face ao futuro, as necessidades de apoio e a rede de suporte social de cuidadores informais de adultos com deficiência.   Participantes. Participaram no estudo 40 cuidadores informais, na sua maioria pais (67,5%) de adultos com paralisia cerebral, deficiência intelectual e multideficiência. Apresentam uma média de idades de 67,83 (DP = 11,47), tendo 72,5% 65 anos ou mais, são maioritariamente do sexo feminino (77,5%), casados (50%), reformadas/os (65%), e a maior parte integra famílias monoparentais (40%).   Métodos. Foi utilizado um inquérito por questionário e o Instrumento de Análise da Rede Social Pessoal (IARSP, Guadalupe, 2009), para avaliar as dimensões das redes.   Resultados. A conciliação entre trabalho e cuidar é feita com alguma dificuldade (40%), tendo 17,5% deixado de trabalhar, percebendo um nível de sobrecarga moderado (32,5%) e elevado (30%). A incerteza e a tristeza são os sentimentos negativos mais frequentes face ao futuro, sendo o positivo, a esperança. O apoio que atualmente mais referem necessitar é o económico, e no futuro é o apoio residencial. Estruturalmente, a rede social pessoal tem um tamanho médio de 6 membros, é composta maioritariamente por familiares (M = 74%) e apresenta uma densidade muito elevada. Funcionalmente, o apoio percebido como mais elevado é o emocional, sendo os restantes moderados, revelando reciprocidade e satisfação com a rede. A frequência de contactos entre os membros é elevada e há proximidade geográfica.   Conclusões. Emerge da realidade do envelhecimento nas famílias e cuidadores de pessoas com deficiência um conjunto de necessidades, dificuldades, restrições no apoio e riscos de vulnerabilização que merecem aprofundamento. A mobilização da provisão informal exige sincronização com uma provisão formal e coletiva que favoreça os direitos e bem-estar dos cidadãos que cuidam.