Living with parental multiple sclerosis:: Children's experiences and clinical implications

• Autores: Merrill J Turpin, Christine Leech, Louisa Hackenberg
• Localización: Canadian Journal of Occupational Therapy, ISSN 0008-4174, Vol. 75, Nº. 3, 2008, págs. 149-156
• Idioma: inglés
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    Background. Health professionals need to understand how chronic illness affects all family members. Purpose. This study explored the everyday experiences of children who have a parent with multiple sclerosis. Methods. Exploratory, semi-structured interviews were conducted with eight Queensland children, aged 7 to 14 years. Videotapes were transcribed verbatim and analysed inductively. Findings. Themes were labelled changing roles and responsibilities, emotional impact, and things that helped. Participants described taking on additional roles and responsibilities that restricted their participation in developmentally appropriate occupations, the emotional and practical impact of having a parent with MS and different methods they employed to cope with this impact. Implications. The findings emphasise the need for therapists to look beyond the diagnosed individual and see MS as a chronic illness affecting the whole family. Occupational therapists might assist parents and children to maintain their occupations through the provision of appropriate interventions and connection to referral networks.

  • français

    Description. Les professionnels de la santé doivent comprendre les effets d'une maladie chronique sur les différents membres d'une famille. But. Cette étude examinait les expériences quotidiennes vécues par des enfants ayant un parent atteint de sclérose en plaques.Méthodologie. Des entrevues exploratoires semi-structurées ont été réalisées auprès de huit enfants deQueensland, âgés de 7 à 14 ans. Les bandes vidéo ont été transcrites intégralement et analysées demanière inductive. Résultats. Les thèmes mis en relief étaient les suivants : le changement des rôles et responsabilités, l'impact émotionnel et les stratégies d'adaptation. Les participants ont indiqué qu'ils assumaient des responsabilités et rôles additionnels qui imposaient des restrictions à leur participation à des occupations favorables à leur développement; ils ont décrit l'impact émotionnel et les conséquences pratiques d'avoir un parent atteint de sclérose en plaques ainsi que les différentes stratégies qu'ils emploient pour s'adapter aux répercussions de lamaladie de leur parent. Conséquences. Les résultatsmettent l'accent sur l'importance pour l'ergothérapeute de regarder au-delà de l'individu porteur du diagnostic et de considérer la sclérose en plaques comme une maladie chronique touchant toute la famille. Les ergothérapeutes peuvent aider les parents et les enfants à poursuivre leurs occupations en leur offrant des interventions judicieuses et en les aiguillant vers des réseaux de soutien.