Resumen de Tratamiento potencialmente inapropiado en oposición a futilidad y otras cuestiones éticas del caso de Charlie Gard

María Teresa Honrubia Fernández

• español

  Durante los primeros 6 meses de 2017 se desarrolló un encendido debate sobre el caso de un niño inglés con una enfermedad rara y muy grave. Charlie Gard permaneció 9 meses en una unidad de cuidados intensivos paralizado, sometido a ventilación mecánica y con una función neurológica en constante deterioro. Mientras, en la prensa especializada y en los medios de comunicación general se desarrollaba un debate sobre quien tenía que tomar la decisión de retirar o continuar con los tratamientos de soporte vital y cuáles eran los criterios que había que utilizar para tomarla.

  En este artículo, analizamos estos y otros problemas éticos y sugerimos que, para tomar las mejores decisiones, se ha ido evolucionando de los intentos de definir la futilidad y determinar quién decide, hacia el concepto de tratamientos potencialmente inapropiados y el recurso a estrategias de toma de decisiones compartidas

• català

  Durant els primers 6 mesos de 2017 es va desenvolupar un encès debat sobre el cas d'un nen anglès amb una malaltia rara i molt greu. Charlie Gard va romandre 9 mesos en una unitat de vigilància intensiva paralitzat, sotmès a ventilació mecànica i amb una funció neurològica en constant deterioració. Mentre, en la premsa especialitzada i en els mitjans de comunicació generals, tenia lloc un debat sobre qui havia de prendre la decisió de retirar o de continuar amb els tractaments de suport vital i quins eren els criteris que calia utilitzar per prendre-la. En aquest article analitzem aquests i altres problemes ètics i suggerim que, a fi de prendre les millors decisions, s'ha anat evolucionant dels intents de definir la futilitat, i determinar qui decideix, cap al concepte de tractaments potencialment inadequats i el recurs a estratègies de presa de decisions compartides

• English

  In the first 6 months of 2017, there was a heated debate about the case of an English child with a rare and serious illness. Charlie Gard spent 9 months in an Intensive Care Unit paralyzed, undergoing mechanical ventilation and with a deteriorating neurological function. Meanwhile, a debate took place in the specialized press and general media about who had to make the decision to withdraw or continue with life support treatments, and on the criteria necessary to make that decision. In this article, we analyze these and other ethical problems, and suggest that in order to make the best decisions, attempts to define futility, and determine who decides has evolved into the concept of potentially inappropriate treatments and shared decision-making strategies.