Il caso di Charlie Gard tra condivisione delle scelte di cura e processi decisionali etici

• Autores: Ludovica De Panfilis
• Localización: Revista de bioética y derecho: publicación del Máster en bioética y derecho, ISSN-e 1886-5887, Nº. 43, 2018, págs. 277-289
• Idioma: italiano
• Títulos paralelos:
  • El caso de Charlie Gard: entre una planificación compartida de los cuidados y la toma de decisiones éticas
  • El cas de Charlie Gard: entre una planificació compartida de les atencions sanitàries i la presa de decisions ètiques
  • The Charlie Gard case: between a shared care planning and ethical decision-making
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  • Texto completo
• Resumen
  • español

    El caso del niño inglés Charlie Gard ha generado lecturas y toma de posiciones no sólo en el ámbito científico y médico, sino también en la opinión pública. El debate en los medios, en lugar de ser una discusión clínica y ética de las cuestiones morales en juego y los procesos de toma de decisiones, se ha convertido en una estéril confrontación ideológica de principios que no se entienden ni describen de manera efectiva. Los asuntos éticos, clínicos y legales en este caso son muchos: el concepto de vida digna de ser vivida, el derecho a no sufrir, la distribución de recursos, la toma de decisiones clínicas y éticas, la planificación anticipada del cuidado, los tratamientos experimentales no autorizados al final de la vida, el concepto de mejor interés del niño, la futilidad de los tratamientos, los cuidados paliativos, el derecho a la esperanza, la vulnerabilidad y la autodeterminación. Lejos de agotar la complejidad de los temas en juego, el objetivo principal del artículo es proponer una revisión de algunos de los problemas éticos y clínicos mencionados, comenzando con la historia legal de Charlie y sugiriendo algunas reflexiones críticas al respecto.

  • English

    The Charlie Gard case has given space to some readings and positions taken by not only the scientific and medical world but also public opinion. Above all, at the media level, debate, instead of being characterised as a clinical and ethical discussion of moral issues at stake and decision-making processes, has become a sterile ideological confrontation of principles not effectively understood or outlined.

    Ethical, clinical and legal issues are many. They concern, i.e. the concept of life worth living, the right not to suffer, the distribution of resources, clinical and ethical decision-making and advance care planning, end of life issues, experimental treatment, the concept of best child interest, the futility of treatments, palliative care, the right to hope, vulnerability and self-determination. Far from the length of complexity of the issues at stake, the primary objective of the article is proposing a review of some of the ethical and clinical profiles listed, starting with the legal history of Charlie and suggesting some critical reflections about.

  • català

    El cas del nen anglès Charlie Gard ha generat lectures i presa de posicions no només en l'àmbit científic i mèdic, sinó també en l'opinió pública. El debat en els mitjans, en lloc de ser una discussió clínica i ètica de les qüestions morals en joc i els processos de presa de decisions, ha esdevingut una estèril confrontació ideològica de principis que ni s'entenen ni es descriuen de manera efectiva. Les qüestions ètiques, clíniques i legals en aquest cas són moltes: el concepte de vida digna de ser viscuda, el dret a no sofrir, la distribució de recursos, la presa de decisions clíniques i ètiques, la planificació anticipada de les cures, els tractaments experimentals no autoritzats al final de la vida, el concepte de millor interès del nen, la futilitat dels tractaments, les cures pal·liatives, el dret a l'esperança, la vulnerabilitat i l'autodeterminació. Lluny d'esgotar la complexitat dels temes en joc, l'objectiu principal de l'article és proposar una revisió d'alguns dels problemes ètics i clínics esmentats, començant amb la història legal de Charlie i suggerint algunes reflexions crítiques sobre aquest tema.

  • italiano

    Il caso del bambino inglese Charlie Gard ha dato spazio ad un numero svariato di letture e prese di posizione da parte non solo del mondo scientifico e medico, ma anche dell’opinione pubblica. Soprattutto a livello mediatico il dibattito, invece di caratterizzarsi come discussione clinica ed etica sulle questioni morali in gioco e sui processi decisionali, si è trasformato in sterile contrapposizione ideologica di principi non efficacemente compresi né tantomeno delineati.

    Le questioni etiche, cliniche e legali sono molte e riguardano, solo per citarne alcune, il concetto di vita degna di essere vissuta, il diritto di non soffrire, la distribuzione di risorse, il decision making clinico ed etico e la pianificazione condivisa delle cure, le cure sperimentali non autorizzate alla fine della vita, il concetto di best child interest, la futilità di trattamenti, le cure palliative, il diritto di sperare, la vulnerabilità e l’autodeterminazione. Lungi dall’esaurire la numerosità e la complessità delle questioni in gioco, l'obiettivo principale dell’articolo è quello di proporre una disamina di alcuni dei profili etici e clinici elencati, a partire dalla vicenda giudiziaria del piccolo Charlie e suggerire alcune riflessioni critiche in merito.