Resumen de Evaluación mediante las redes sociales de la información con la que cuentan los pacientes con EII

Carmen Martín Fernández, Carlos Maroto Martín, Luis Ignacio Fernández Salazar

• español

  Antecedentes y objetivos: para que las decisiones asistenciales sean compartidas por médico y paciente, la información adecuada del paciente es necesaria. Pretendemos conocer la valoración que los pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal (EII) hacen de la información con la que cuentan, cómo consideran que les informa su médico, cómo usan internet y qué factores predicen esta mejor valoración de la información. Pacientes y métodos: hemos diseñado una encuesta de 39 ítems que se ha distribuido por internet, principalmente a través de una página española en Facebook. Resultados: hemos recibido 420 encuestas contestadas. Los pacientes puntuaron con un 8 sobre 10 la información con la que contaban y el 71% de ellos consideraba que el médico informaba bien o muy bien. Se detectaron deficiencias, como una información escasa en el momento del diagnóstico en el 58%; dudas después de la consulta en el 25%; deficiencia en la información relativa a las complicaciones de la EII, su evolución o aspectos relativos a la dieta; o la no participación del médico o farmacéutico en la recomendación de páginas de internet adecuadas. Los pacientes consideran internet una fuente de información por detrás del médico, de la asociación de pacientes y de otros pacientes. Los factores predictores independientes de la percepción de estar bien informados (puntuación de 8 o más sobre 10) fueron la edad (OR 1,539 [IC 1,047-2,261], p = 0,028), el nivel de estudios (OR 1,544 [IC 1,110-2,147], p = 0,010), el tiempo de evolución de la EII (OR 1,267 [IC 1,003-1,601], p = 0,047), e información buena o muy buena procedente del médico (OR 3,262 [IC 2,425-4,388], p < 0,001). Conclusiones: los pacientes consideran que están bien informados, pero hay aspectos mejorables como son la información dirigida a los pacientes más jóvenes, con un nivel académico menor, cuando el diagnóstico es reciente, en la información relativa a determinados aspectos de la EII que los pacientes consideran que no son suficientemente tratados, y en el asesoramiento por parte de los médicos de páginas web de calidad.

• English

  Background and aims: patients need information for shared decision making. The aims of the study were to ascertain how patients with inflammatory bowel disease (IBD) felt about the information available and the way that their doctors informed them. In addition, how patients used the internet and factors that predicted a positive information evaluation were also assessed. Method: a 39-item survey was designed that was distributed via the internet, principally using a Spanish Facebook site. Results: four hundred and twenty completed surveys were received. Patients rated the information available with a mean of 8 points (maximum of 10) and 71% felt that their doctor informed them well or very well. Various deficiencies were found such as little information available at the time of diagnosis (58%); doubts after seeing the specialist (70%); insufficient information about IBD complications, disease course and dietary aspects; and a lack of appropriate internet webpage recommendations from specialists or pharmacists. Patients ranked the internet fourth as an information source, followed by their specialist, patient associations and other patients. Independent predictive factors of feeling well informed (≥ 8) included age, OR 1.539 (CI 1.047-2.261), p = 0.028; education, OR 1.544 (CI 1.110-2.147), p = 0,010; IBD evolution time, OR 1.267 (CI 1.003-1,601), p = 0.047; and good or very good information from the specialist, OR 3.262 (CI 2.425-4.388), p < 0.001. Conclusions: patients generally felt that they were well informed. However, there were aspects that needed improvement, such as information for younger patients or a lower education level, the information provided at diagnosis, information about specific or insufficiently covered IBD aspects and suggestions from doctors about high quality websites.