Resumen de Risk perception in subjects at-risk for Familial Amyloidotic Polyneuropathy

Ângela Leite, Maria Alzira Pimenta Dinis, Jorge Sequeiros, Constança Paúl

• español

  Los objetivos de este estudio son saber si los sujetos en riesgo eran conscientes de su riesgo del 50% para la polineuropatía amiloide familiar (PAF); conocer el valor del riesgo subjetivo; y comprender la asociación entre las características sociodemográficas y la percepción del riesgo y entre el riesgo real y la percepción subjetiva del riesgo. Se examinaron 174 sujetos con riesgo de PAF del 50%. 52,9% de los sujetos en riesgo eran conscientes de su condición de riesgo del 50%. El valor medio del riesgo subjetivo fue mayor y más cercano al 50% cuando los sujetos eran conscientes de su condición de riesgo del 50%. La educación se asoció a una mayor conciencia de estar al 50% de riesgo. Parece que la información sobre los conocimientos previos antes de realizar el asesoramiento genético aumenta el riesgo subjetivo.

• English

  The aims of this study are to know if subjects at-risk were aware of their 50% risk for Familial Amyloidotic Polyneuropathy (FAP); to know the value of the subjective risk; to understand the association between sociodemographic characteristics and risk perception, and between the risk status and the subjective perception of risk. 174 subjects 50% atrisk for FAP were tested. 52.9% subjects at-risk were aware of their 50% risk condition. The mean value of the subjective risk was higher and closer to 50% when the subjects were aware of their 50% risk condition. Education was associated to a higher awareness of being at 50% risk. It seems that information on previous knowledge before performing the genetic counselling increases the subjective risk.