Resumen de Estudio cualitativo de la familia del niño con Hendidura Labio Palatina

F. L. Márquez M.

• español

  Para una familia, el nacimiento de un hijo con una malformación como la hendidura labio palatina (HLP) es un hecho que genera un fuerte impacto psicológico en los padres. Esta investigación tuvo como objetivo general explorar las vivencias, conocimientos y sentimientos de los padres y/o madres de hijos con HLP, con el fin de tener una visión general acerca de cómo un hijo con este tipo de malformación marca la dinámica familiar, lo cual contribuirá con la orientación posterior de familias que confronten ésta situación. Los objetivos específicos que se persiguieron fueron los siguientes: a) Conocer el impacto psicológico que causó en los padres y familiares el nacimiento de un niño con HLP y su evolución posterior. b) Explorar el conocimiento que poseen los padres de niños con HLP acerca de este tipo de malformación. c) Explorar la evolución de los sentimientos de los padres de niños con HLP, en relación con el problema de su hijo. d) Conocer las creencias de los padres alrededor de la malformación congénita de HLP. Se utilizó una metodología cualitativa y se llevó a cabo a partir del método de la teoría fundamentada por lo que el análisis se hizo a partir de los procesos de codificación abierta, axial y selectiva, de acuerdo a lo propuesto por Strauss y Corbin1. Se realizaron entrevistas en profundidad a siete familias, orientadas a recolectar información que permitió la identificación de emociones, creencias y conductas de los padres y familiares de niños nacidos con HLP. Los resultados obtenidos muestran que esta malformación es etiquetada como una pequeñita broma por los especialistas médicos, hecho que desencadena una serie de reacciones emocionales intensas que marcan la dinámica familiar y el desarrollo posterior del niño malformado. La mayoría de los padres y madres entrevistados le adjudicaron a una creencia mágico-religiosa la presencia de un hijo con HLP, lo cual es una forma de negar y evitar enfrentarse a una situación de crisis producida por la dura realidad de haber traído al mundo un niño con un "defecto". Estos hicieron referencia al hecho de que hubiese sido fundamental recibir ayuda psicológica cuando nació el hijo, para entender la situación, y aceptar que éste no era el hijo esperado. A pesar de que este hecho dejará una cicatriz imborrable a nivel psíquico su vivencia ante esta situación, sus creencias, percepciones, reacciones emocionales, las expectativas acerca del tratamiento correctivo van a estar centradas, una vez superado el shock emocional inicial de tener un hijo con una anomalía congénita, en la reversibilidad de la malformación y en la esperanza de que "todo será bien", es decir, que algún día su hijo se verá "normal" como los demás niños.

• English

  For a family, the birth of a child with a congenital cleft lip and palate (CLP) is a fact that generates a strong psychological impact on parents. This study aimed to explore the experiences generally, knowledge and feelings of parents and / or mothers of children with HLP, in order to get an overview of how a child with this type of malformation brand family dynamics, which will contribute to the further guidance of families confront this situation. The specific objectives pursued were: a) To know the psychological impact it had on parents and families the birth of a child with HLP and its subsequent evolution. b) Exploring the knowledge possessed by parents of children with HLP about this type of malformation. c) Explore the development of feelings of parents of children with HLP, in relation to the problem of your child . d) Knowing the parental beliefs about HLP congenital malformation. We used a qualitative methodology and was conducted from grounded theory method so the analysis was done from the processes of open coding, axial and selective, according to what was proposed by Strauss and Corbin1. Depth interviews were conducted in seven families, aimed at collecting information that allowed the identification of emotions, beliefs and behaviors of parents and families of children born with CLP. The results show that this malformation is labeled as a tiny joke by medical specialists, a fact that triggers a series of intense emotional reactions that make the family dynamics and the later development of the child malformed . Most parents interviewed awarded him a magical-religious belief the presence of a child with CLP, which is a form of denial and avoid facing a crisis caused by the harsh reality of having brought the world a child with a "defect". They referred to the fact that he had been instrumental psychological assistance when the child was born, to understand the situation and accept that this was not the child expected . Although this fact will leave a permanent scar on a psychic level their experience in this situation, their beliefs, perceptions, emotional reactions, expectations about corrective treatment will be centered, once passed the initial emotional shock of having a child with a birth defect in the reversibility of the malformation and in the hope that "everything will be fine," meaning that one day your child it will look normal like other children .