Germline Interventions in Humans – Challenges for Law and Ethics

• Silvia Deuring ^[1] ; Jochen Taupitz ^[1]
  1. [1] Institute for German, European and International Medical Law, Public Health Law and Bioethics of the Universities of Heidelberg and Mannheim (Mannheim, Germany)
• Localización: Revista de derecho y genoma humano: genética, biotecnología y medicina avanzada, ISSN 1134-7198, Nº 49, 2018, págs. 61-73
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Intervenciones en línea germinal en seres humanos- desafíos para el Derecho y la Ética
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• Resumen
  • español

    lEl descubrimiento de nuevos métodos de ingeniería genética ha revolucionado la investigación genética y abre nuevas formas de terapias genéticas. La herramienta molecular conocida como CRISPR/Cas9 en particular permite a los investigadores alterar el genoma humano con una precisión sin precedentes. Este nuevo método se conoce como "edición del genoma", ya que el procedimiento recuerda a corrección de un texto: las letras "falsas" del ADN simplemente pueden reemplazarse. Debido a la precisión y a la simple aplicación de este método, el enfoque ahora está en un campo de aplicación que anteriormente se consideraba un tabú absoluto: las intervenciones en línea germinal. Cualquier interferencia con la línea germinal humana hace que los cambios genéticos correspondientes se transmitan de generación en generación. El tema es muy controvertido y los argumentos a favor y en contra de las intervenciones son diversos. Sus defensores argumentan que los futuros descendientes serán liberados de enfermedades genéticas graves. Los opositores, por otro lado, creen que este camino siempre debe permanecer fuera de los límites para evitar la concepción de "niños de diseño". Está claro que tales intervenciones aún no deben tener lugar en este momento: se necesita más investigación para permitir una evaluación más precisa del riesgo-beneficio. De hecho, la comunidad investigadora parece estar de acuerdo en que las técnicas aún no están lo suficientemente desarrolladas. Sin embargo, el rumor del nacimiento de un niño modificado genéticamente en China a fines de noviembre de 2018 muestra que tal consenso no existe o, al menos, que no podemos confiar en que todos los investigadores actúen de acuerdo con el consenso científico. Por lo tanto, esta noticia destaca una vez más la urgencia con la que debemos discutir el tema: ya es hora de que se cumpla la posibilidad de mejoras rápidas en la seguridad de las técnicas, deliberar sobre la justificación de las intervenciones en línea germinal y establecer límites claros. Este artículo pretende contribuir a este debate y esbozar los argumentos principales.

  • English

    The discovery of new methods of genetic engineering has revolutionized genetic research and opens up new ways of gene therapies. The molecular tool known as CRISPR/Cas9 in particular allows researchers to alter the human genome with unprecedented precision. This new method is referred to as “genome editing,” since the procedure is reminiscent of the correction of a text: “false” letters of the DNA can simply be replaced. Due to the precision and the simple application of this method, the focus is now on a field of application that was previously considered an absolute taboo: germline interventions. Any interference with the human germline causes the corresponding genetic changes to be passed on from generation to generation. The issue is highly controversial, and the arguments for and against interventions are diverse. Their proponents argue that future descendants will thus be freed from serious genetic diseases. Opponents, on the other hand, believe that this path must always remain off limits in order to prevent the conception of “designer children.” It is clear that such interventions should not yet take place at the moment: more research is needed in order to allow for a more precise risk-benefit-assessment. In fact, the research community seemed to agree that the techniques are not yet sufficiently developed. However, the rumoured birth of two genetically modified children in China at the end of November 2018 shows that such a consensus either does not exist or, at least, that we cannot trust rely on all researchers acting in accordance with the scientific consensus. This news therefore ighlights yet again how urgently we must discuss the issue: it is high time, also given the possibility of rapid improvements in the techniques’ safety, to deliberate on the justifiability of germline interventions and to set clear limits. This article is intended to contribute to this debate and to sketch the main arguments