Adapting a measure of quality of life to children with Down Syndrome for the development of evidence-based interventions

• Laura E. Gómez ^[1] ; Miguel A. Verdugo ; Mar Rodríguez ; Lucía Morán ^[1] ; Víctor B. Arias ^[1] ; Asunción Monsalve ^[1]
  1. [1] Universidad de Oviedo

     Universidad de Oviedo

     Oviedo, España

     
• Localización: Psychosocial Intervention, ISSN 1132-0559, Vol. 29, Nº. 1, 2020, págs. 39-48
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Adaptación de una medida de calidad de vida a niños con síndrome de Down para el desarrollo de intervenciones basadas en la evidencia
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• Resumen
  • español

    La investigación ha puesto de manifiesto que actualmente no existen instrumentos que presenten una adecuada evidencia de validez y fiabilidad para evaluar la calidad de vida (CV) de los niños con síndrome de Down (SD). De hecho, se encuentran importantes limitaciones cuando se aplican a esta población instrumentos de CV diseñados para personas con discapacidad intelectual. El principal objetivo de este trabajo es adaptar la escala KidsLife seleccionando los ítems más fiables y con mayor poder discriminativo para los jóvenes con SD. La muestra estaba formada por 405 jóvenes con SD, con edades comprendidas entre los 4 y los 21 años que asistían a organizaciones proveedoras de servicios educativos, sociales y de salud. La versión piloto de la escala KidsLife la contestó un informante que conocía al joven o a la joven bien, teniendo la oportunidad de observarle durante periodos prolongados de tiempo en diferentes situaciones. Se proporcionan pruebas de la fiabilidad y validez basadas en la estructura interna de la escala. De acuerdo con el modelo de CV utilizado para el desarrollo de la escala, la solución que mostró mejor ajuste a los datos fue la de ocho dimensiones correlacionadas. Finalmente, se discuten las implicaciones del estudio, sus limitaciones y se hacen sugerencias para la investigación futura.

  • English

    Research has highlighted that no instrument with adequate evidence of validity and reliability currently exists to assess quality of life (QoL) in children with Down syndrome (DS). Important limitations have been pointed out when existingQoL instruments for children with intellectual disability are applied to this population. The main goal of this research is to adapt the KidsLife scale by selecting the most reliable and discriminant items for children and youth with DS. The sample was composed of 405 children with DS, aged between 4 and 21 years old, attending organizations that provide educational, social, and health services. The field-test version of the KidsLife scale was administered as an informantreport, completed by someone who knew the child well, and who had opportunities to observe him/her over long periods of time in different situations. Evidence of reliability and validity based on the internal structure of the scale is provided.According to the QoL model used to develop the scale, the solution showing the best fit to the data was the one with eight intercorrelated domains. Finally, the implications of the study, its limitations and suggestions for future researchare discussed.