Resumen de Mujer, madre y cuidadora: una visión de la identidad a través de la autofotografía
- español
En 2014, un grupo de mujeres, madres y cuidadoras principales de sus hijas-os diagnosticadas-os con alguna Enfermedad Rara (ER),3 participan en un proyecto socio-antropológico con el objeto de conocer cómo construyen su identidad en las circunstancias particulares de estas patologías y ampliar conocimientos acerca de sus problemáticas. Metodológicamente, se utiliza la autofotografía para que, a través de diez imágenes, cada informante responda a la pregunta: ¿Qué significa para ti ser cuidadora de una persona con una ER? El resultado permite reflexionar sobre la construcción sociocultural de la identidad a través del poder de unas fotografías cargadas de significado que son y crean realidad. El concepto del cuidado se inserta en un ritual de paso vivo, manifiesto en una particular construcción del tiempo y del espacio por el que transita dicha identidad.
- English
In 2014, a group of women, mothers and caregivers with children diagnosed with a rare disease participated in a socio-anthropological project aimed at understanding how these women build their identity in the particular circumstances of these pathologies and expanding the knowledge on the difficulties they experience. Methodologically, each participant had to use self-photography to answer the question: What does it mean for you to be a caregiver of a person with a rare disease? The result of this study allows us to reflect on the sociocultural construction of identity through the power of some photographs loaded with meaning and able to create a reality. The concept of care is inserted as a rite of passage, so alive, it manifests in a particular construction of time and space where that identity transits
- português
Em 2014, uma turma de mulheres, mães e cuidadoras principais das filhas (os) diagnosticadas (os) com Doença Rara (DR), participam em um projeto sócio-antropológico que objetiva conhecer como constroem sua identidade nas circunstancias particulares dessas patologias e ampliar conhecimentos acerca das suas problemáticas. Metodologicamente, utiliza-se a auto fotografia para, através de dez imagens, que cada informante responda à pergunta: O que significa para a senhora (o senhor) ser cuidadora de uma pessoa com uma DR? O resultado permite refletir sobre a construção sociocultural da identidade através do poder de umas fotografias carregadas de significado que são e criam realidade. O conceito do cuidado insere-se em um ritual de passagem ao vivo, manifesto em uma particular construção do tempo e o espaço através da qual essa identidade transita.
