Educación nutricional durante la alimentación enteral en domicilio de un caso con Síndrome de Wolf Hirschhorn en Ecuador

• Bajana, Stephany ^[1] ; Beltran, Tanya ^[1] ; Penafiel, Daniela ^[1]
  1. [1] Universidad de Especialidades Espíritu Santo

     Universidad de Especialidades Espíritu Santo

     Guayaquil, Ecuador

     
• Localización: Nutrición clínica y dietética hospitalaria, ISSN 0211-6057, Vol. 40, Nº. 2, 2020, págs. 181-187
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Nutrition education during enteral feeding at home in a case of Wolf Hirschhorn in Ecuador
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  • español

    Introducción:

    El Síndrome de Wolf Hirschhorn es un tras torno genético, que ocurre en 1 de cada 50000 nacidos vivos, producto de la deleción del brazo corto del cromosoma 4.

    Existe limitada información sobre el correcto manejo de alimentación enteral en pacientes domiciliados.

    Objetivos:

    Evidenciar que el uso de educación nutricional para alimentación enteral diseñado específicamente para un paciente con Síndrome de Wolf Hirschhorn permite la mejora en su estado nutricional.

    Métodos:

    Este artículo comprende la investigación realizada a una paciente adolescente género femenino, diagnosticada con el Síndrome de Wolf Hirschhorn con peso inicial de 25.8 kg, y talla de 134 cm. Historia clínica incluye trastorno de deglución, ausencia de reflejo de masticación, alimentación enteral vía gastrostomía, reflujo gastroesofágico, estreñimiento, ausencia de habilidades motrices, intelectuales y de lenguaje. Se realizó seguimiento de alimentación enteral por 8 semanas.

    Resultados:

    Se encontró que la educación nutricional propicia mejora significativa del estado nutricional de pacientes con El Síndrome de Wolf Hirschhorn. Se logró aumento de peso corporal, pliegues bicipital y tricipital en 1 kg, 2 mm y 2.3 mm, respectivamente; y aumento de ingesta de micro y macronutrientes (p<0.001).

    Discusión:

    Es imprescindible educar al personal encargado de alimentar a pacientes domiciliados con el Síndrome de Wolf Hirschhorn empleando una guía.

    Conclusiones:

    La alimentación enteral en el paciente domiciliado fue exitosa usando la herramienta diseñada para el contexto específico.

  • English

    Introduction:

    Wolf Hirschhorn Syndrome is a genetic disorder, occurring in 1 in 50000 births, resulting from the deletion of the short arm of chromosome 4. There is limited in formation on the correct management of enteral feeding in home patients.

    Objectives:

    To evidence the contribution of using enteral nutrition education specifically designed for a patient with Wolf Hirschhorn Syndrome to the improvement of the nutritional status.

    Methods:

    This research includes the follow up of a female adolescent, diagnosed with Wolf Hirschhorn Syndrome who had an initial body weight of 25.8 kg, and 134 cm of length. Medical history includes swallowing disorder, ab- sence of chewing reflex, enteral feeding via gastrostomy, gastroesophageal reflux, constipation, absence of motor, intellectual and language skills. Enteral feeding was tracked for 8 weeks.

    Results:

    We found that nutrition education promotes a significant improvement in the nutritional status of patients with Wolf Hirschhorn Syndrome. Body weight gain, bicipital and tricipital folds were increased by 1 kg, 2 mm and 2.3 mm, respectively; and also an increased intake of micro and macronutrients (p<0.001).

    Discussion:

    It is essential to educate the staff in charge of feeding home patients with Wolf Hirschhorn Syndrome using a guide.

    Conclusions:

    Enteral feeding at home was successful using the designed tool for the specific context