Resumen de Perspectivas de pacientes con distrofia muscular de Duchenne:: grupo focal para mejorar la calidad asistencial

I. Almendro Martínez, César Llorente Parrado, A. Cadarso Mora, M. Nuño Estévez, Andrea Dumitrescu, O. Arroyo Riaño

• español

  Introducción La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad compleja que requiere un abordaje multidisciplinar y coordinado. Dado que los esfuerzos terapéuticos se centran en mejorar la calidad de vida del paciente, nos planteamos como objetivo conocer la perspectiva de jóvenes y adolescentes con distrofia muscular de Duchenne, sus familiares y profesionales sanitarios en cuanto a la asistencia sanitaria prestada por el hospital para mejorar la calidad de la misma.

  Métodos Investigación cualitativa mediante 3 grupos focales: pacientes, familiares y profesionales sanitarios. Se elaboró un guion temático y se recopiló la información de las entrevistas con una grabadora de audio. Para el análisis de la información, se codificaron las transcripciones y se extrajeron los significados de cada cita agrupándolos en varios temas.

  Resultados/Conclusiones Las principales preocupaciones de los 3 grupos estaban en la misma línea. Por un lado, la importancia de un equipo multidisciplinar coordinado en una misma unidad que facilite la atención integral. Por otro, el deporte como interés común en estos adolescentes y la consideración de una relación positiva entre ocio y calidad de vida, encontrando de gran utilidad su participación en grupos de terapia física. Para la consecución de este objetivo, es necesario mejorar la coordinación entre el hospital y los diferentes estamentos. Los padres demandaron, además, una mayor cobertura en la asistencia social y psicológica ofertada por el hospital. Por último, se puso de manifiesto la importancia en la humanización de los cuidados (intimidad, adaptación de estructuras, transmisión de información, sexualidad…).

• English

  Introduction Duchenne muscular dystrophy is a complex disease that requires a multidisciplinary and coordinated approach. Given that therapeutic efforts are centred on improving the quality of life of the patient, the aim of this study is to find out the views of young people and adolescents with Duchenne muscular dystrophy, their families, and health professionals as regards the healthcare provided by the hospital in order to improve their quality of life.

  Methods A qualitative study was conducted using 3 focal groups consisting of patients, families, and healthcare professionals. A thematic guide was prepared, and the information from the interviews was gathered using a sound recorder. In order to analyse the information, the transcriptions were coded and the significant data of each interview were extracted and grouped into various topics.

  Results/Conclusions The main worries of the 3 groups were along the same line. On the one hand, the importance of a coordinated multidisciplinary team in the same unit that provides the integral care. On the other hand, sport as a common interest in these adolescents, and the consideration of a positive relationship between leisure and quality of life, finding that their participation in physiotherapy groups of great use. To achieve this objective, it is necessary to improve the coordination between the hospital and the different groups. The parents also demanded better cover in the social and psychological care offered by the hospital. Lastly, the importance of humanising the care was mentioned (privacy, adapting of structures, transmission of information, sexuality…).