Resumen de Variables familiares y su influencia sobre la calidad de vida de los niños con síndrome de Down

Anna Lee, George J. Knafl, Kathleen A. Knafl, Marcia Van Riper

• español

  El estudio expone la visión de los padres sobre la contribución de las variables familiares a la calidad de vida de sus hijos con síndrome de Down. Es un estudio transversal realizado mediante encuesta a los padres de diversos países, en la que el cuestionario abordaba muy diversos aspectos del funcionamiento de los hijos (niños y adolescentes) y de la familia en su conjunto. Los resultados muestran la contribución de las exigencias familiares a la relaciones interpersonales con los hijos. La toma de conciencia de la familia sobre su hijo y la capacidad de la familia predijeron el bienestar físico y material, el desarrollo personal, la autodeterminación, la inclusión social, las relaciones interpersonales y los derechos del niño. La capacidad de resolver problemas predijo el bienestar físico y emocional, el desarrollo personal, relaciones interpersonales y derechos. Ambas variables -toma de conciencia y capacidad de resolver problemas- se identificaron de forma muy especial como importantes predictores de la calidad de vida. Son variables cuyo desarrollo deberá ser promovido por los profesionales que atiendan a las familias. La profesión de enfermería puede jugar un importante papel.

• English

  The intent of this study was to determine parents’ views of the contribution of family variables to the quality of life (QoL) of children with Down Syndrome (DS). Results demonstrated the contribution of family demands to children’s interpersonal relations. Family appraisals concerning the child and the family’s ability predicted the children’s physical and material well-being, personal development, self determination, social inclusion, interpersonal relations, and rights. Family problem-solving served as a prominent predictor for children’s physical and emotional well-being, personal development, interpersonal relations, and rights. Also, family resources predicted various aspects of children’s QoL including physical, emotional, and material wellbeing, self-determination, social inclusion, interpersonal relations, and rights. Results confirmed the significant relationship between family and children’s QoL variables. Family appraisal and family problem-solving were especially identified as significant predictors of children’s QoL that can be targeted for family interventions, since the family variables are modifiable aspects of family life. Nurses can use current findings to develop interventions to enhance QoL of children with DS and families.