Resumen de Resiliencia en familias de pacientes con ataxia espinocerebelosa tipo 2.

Laritza Vázquez Mojena, Yolanda Mercerón Figarola

• español

  La investigación está sustentada en la necesidad de optimizar y profundizar en el funcionamiento de las familias de pacientes con Ataxia Espinocerebelosa Tipo 2 (en lo adelante SCA2). Con la intención de sistematizar las potencialidades del Enfoque de Resiliencia para la intervención psicosocial en estas familias se definieron los siguientes objetivos: caracterizar a las familias de pacientes con SCA2 desde la perspectiva psicológica del funcionamiento familiar, identificar indicadores teóricos para el desarrollo de la resiliencia en familias de pacientes con SCA2 y describir el comportamiento de los indicadores en las familias estudiadas. Se empleó la metodología cualitativa con el método de estudio de casos y se privilegiaron métodos del nivel teórico y del nivel empírico, destacando la entrevista, la observación y los test psicológicos, fundamentalmente para la evaluación psicológica. Los resultados muestran una crisis familiar paranormativa con repercusiones significativas en las relaciones intrafamiliares y la expresión emocional, dificultades en el desarrollo de la comunicación y la adaptabilidad familiar asociadas al conocimiento del diagnóstico y la comunicación de la noticia en la familia, así como la concentración de los conflictos en dos áreas fundamentales: convivencia y proceso salud-enfermedad. El enfoque de resiliencia emerge como alternativa para hacer frente a las demandas y dificultades que presentan las familias, en función de favorecer el afrontamiento y fortalecer sus mecanismos adaptativos ante situaciones de crisis, lo que sentó las bases para identificar y describir en las familias estudiadas los siguientes indicadores: sistema de creencias compartido, capacidad de afrontamiento, adaptabilidad y factores protectores, corroborándose sus potencialidades para la intervención en estas familias.

• English

  The research is basedon the need to optimize and deepen the functioning of the families of patients with Spinocerebellar Ataxia Type 2 (hereinafter SCA2). With the intention of systematizing the potentialities of the Resilience Approach for psychosocial intervention in these families, the following objectives were defined: to characterize the families of patients with ACS2 from the psychological perspective of family functioning, to identify theoretical indicators for the development of resilience in families of patients with SCA2 and describe the behavior of the indicators in the families studied. The qualitative methodology was used with the case study method and methods of the theoretical and empirical level were privileged, highlighting the interview, observation and psychological tests, mainly for psychological evaluation. The results show a paranormative family crisis with significant repercussions on intra-family relationships and emotional expression, difficulties in the development of communication and family adaptability associated with the knowledge of the diagnosis and the communication of the news in the family, as well as the concentration of conflicts in two fundamental areas: coexistence and the health-disease process.The resilience approach emerges as an alternative to face the demands and difficulties that families present, in order to favor coping and strengthen their adaptive mechanisms in crisis situations, which laid the foundations to identify and describe in the families studied the following indicators: shared belief system, coping capacity, adaptability and protective factors.