Resumen de Impacto de la pandemia por COVID-19: El punto de vista de las asociaciones de pacientes

Maria Dolors Navarro Rubio, José Luis Baquero Ubeda, A. Bosque, Santiago Alfonso Zamora, A. Lorenzo Garmendia

• español

  Antecedentes y objetivo La pandemia por COVID-19 está produciendo un gran impacto social y sanitario. Ante esta situación, los pacientes han de participar en la detección de sus nuevas necesidades. El objetivo de este estudio fue valorar la percepción de las organizaciones asociadas al Foro Español de Pacientes (FEP) sobre la pandemia.

  Materiales y métodos Estudio descriptivo transversal mediante encuesta online. Participaron las organizaciones asociadas al FEP durante la segunda quincena de mayo de 2020. Se realizó la valoración previa del cuestionario por profesionales y pacientes. Los ámbitos temáticos fueron: afectación general a causa de la pandemia, impacto, papel de las asociaciones de pacientes, limitaciones y retos. Se realizó un análisis descriptivo de las variables cuantitativas y un análisis de contenido de la información cualitativa.

  Resultados El porcentaje de participación fue del 88,7%. Los participantes destacaron el impacto de la pandemia en la calidad de vida y bienestar de pacientes y familiares. También refirieron la afectación de la enfermedad de base y el atraso de tratamientos y pruebas. La pandemia ha afectado también a las asociaciones de pacientes.

  Conclusiones El impacto de la pandemia se ha producido a nivel sanitario y en otras esferas de la sociedad. Los pacientes se han visto afectados en su salud, calidad de vida y utilización de los servicios sanitarios.

  Se destaca la necesidad de contar con los pacientes, sus familiares y sus representantes legítimos en la búsqueda de soluciones que se adapten a las necesidades actuales de estos colectivos.

• English

  Introduction and objectives The COVID-19 pandemic is causing great social and health impact. We need to involve patients in identifying their new needs in this situation. The aim of this study was to assess the perception of organisations associated with the Spanish Patients’ Forum regarding the pandemic.

  Material and methods A descriptive cross-sectional study using an online survey. Organisations associated with the FEP participated over the second half of May 2020. The questionnaire was pre-assessed by professionals and patients. The subject areas were overall effect of the pandemic, impact, the role of patient associations, limitations, and challenges. A descriptive analysis of the quantitative variables and a content analysis of the qualitative information were performed.

  Results The participation rate was 88.7%. The respondents highlighted the impact of the pandemic on the quality of life and well-being of patients and their families. They also reported the effect of the baseline disease and delay in treatment and testing. The pandemic has also affected patient associations.

  Conclusions The pandemic has had an impact at the level of healthcare and other spheres of society. Patients’ health, quality of life and use of health services have been affected.

  The need is highlighted to involve patients, their families, and legal representatives in the search for solutions adapted to the current needs of these groups.