Introducción: La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa de las motoneuronas caracterizada por un gran deterioro en el sistema motor, impidiendo desarrollar las actividades de la vida diaria. El objetivo general es describir la problemática en el abordaje de los pacientes con ELA en cuanto al control de síntomas y la toma de decisiones.
Caso clínico: Paciente joven con ELA, en el último periodo de su vida, abordaje del control de sus síntomas y las dificultades de la toma de decisiones.
Conclusiones: La ELA causa gran sufrimiento emocional en paciente, familia y equipo sanitario. El uso de la vía subcutánea puede mejorar el control de síntomas. El incremento de dosis de las benzodiacepinas y neurolépticos, al conseguir los efectos deseados, induce a pensar que no tienen techo terapéutico. En caso de refractariedad el propofol puede ser una alternativa.
Introduction: Amyotrophic lateral sclarosis is a degenerative disease of the motor neurons characterized by broad deterioration of the motor system, which prevents basic activities of daily living (BADL).
General objective: to describe the difficulties found in approaching patients with ALS in terms of symptom control and decision-making.
Case report: a young patient with ALS at the final stage of his life. Approaching symptom control and difficulties in decision-making.
Conclusions: ALS causes deep emotional suffering in patients, their families, and healthcare teams. Uses of the subcutaneous route for symptom control. Because the desired effects are achieved, increasing benzodiazepine and neuroleptic doses may suggest there is no therapeutic ceiling. In case of refractoriness propofol may be an alternative.
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