Resumen de Efecto del tipo de soporte nutricional especializado sobre la evolución del paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA): registro interhospitalario SCLEDyN

Juan José López Gómez, María Dolores Ballesteros Pomar, Emilia Gómez Hoyos, Begoña Pintor de la Maza, María Ángeles Penacho Lázaro, Jose María Palacio Mures, Cristina Abreu Padín, Irene Sanz Gallego, Daniel Antonio de Luis Román

• español

  Introducción La esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa en la que el soporte nutricional especializado es básico. Los objetivos de nuestro estudio fueron describir el soporte nutricional al inicio del seguimiento y su impacto en la antropometría y supervivencia.

  Material y métodos Se creó un registro interhospitalario para los hospitales de Castilla-León a través de una plataforma web diseñada a tal efecto. Se realizó una anamnesis sobre la evolución e historia nutricional de la enfermedad, y se determinó antropometría clásica. Se registró el tratamiento nutricional prescrito. Se midieron los parámetros al inicio, a los 6 y a los 12 meses del seguimiento nutricional.

  Resultados Se analizaron un total de 93 pacientes (49 [52,7%] espinal; 44 [47,3%] bulbar). La vía de soporte nutricional al inicio fue dieta oral en 36 (38,7%) pacientes; la suplementación oral nutricional en 46 (49,5%) pacientes y en 11(11,8%) pacientes gastrostomía endoscópica percutánea. Se observó un descenso del índice de masa corporal entre la primera y la segunda visita (inicio: 24,18 [3,29] kg/m2; 6 meses: 23,69 [4,12] kg/m2; p<0,05). Se observó una menor pérdida de peso a los 6 meses respecto al inicio del seguimiento nutricional (inicio:8,09 [8,72%]; 6 meses: 1,4 [6,29%]; p<0,01). Treinta y seis (38,7%) pacientes fallecieron sin diferencias en función del inicio del soporte. La supervivencia desde el inicio de los síntomas fue mayor en el grupo de pacientes con nutrición artificial, aunque sin alcanzar la significación estadística (oral: 28 [20,25] meses; suplementación oral nutricional: 30 [16,75-48,25] meses; gastrostomía endoscópica percutánea: 39 [27-52] meses; p=0,90).

  Conclusiones Los pacientes con ELA presentan un deterioro severo del estado nutricional antes del inicio del soporte nutricional. Tras la intervención nutricional se observó una ralentización en la pérdida ponderal y del deterioro nutricional.

• English

  Introduction Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a neurodegenerative disease in which specialized nutritional support is essential. The objectives of our study were to describe nutritional support at the beginning of follow-up and its impact on anthropometry and survival.

  Methods An interhospital registry was created for the hospitals of Castilla-León through a web platform designed for this purpose. An anamnesis was carried out on the evolution and nutritional history of the disease; and classical anthropometry was determined. The prescribed nutritional treatment was recorded. The parameters were measured at the beginning, at six and twelve months of nutritional follow-up.

  Results A total of 93 patients [49 (52.7%) spinal; 44 (47.3%) bulbar)] were analyzed. The nutritional support route at the beginning was oral diet in 36 (38.7%) patients; oral nutritional supplementation (SON) in 46 (49.5%) patients; and in 11 (11.8%) patients percutaneous endoscopic gastrostomy (PEG). A decrease in the body mass index (BMI) was observed between the first and second visit [Start: 24.18 (3.29) kg/m2; 6 months: 23.69 (4.12) kg/m2; P<.05]. Less weight loss was observed at 6 months compared to the start of nutritional follow-up [Start: 8.09 (8.72)%; 6 months: 1.4 (6.29)%; P<.01]. 36 (38.7%) patients died but with no differences according to when nutritional support was started. Survival from the onset of symptoms was higher in the group of patients with artificial nutrition, although without reaching statistical significance [Oral: 28 (20.25) months; SON: 30 (16.75-48.25) months; PEG: 39 (27-52) months; P=.90].

  Conclusions Patients with ALS present a severe deterioration in nutritional status before the start of nutritional support. After the nutritional intervention, a slowdown in weight loss and nutritional deterioration was observed.