Resumen de Percepciones frente al cáncer de pacientes, familiares y cuidadores atendidos en el Centro de Educación del Instituto Nacional de Cancerología ESE, en la ciudad de Bogotá.
Devi Nereida Puerto, Sandra Milena Manrique, Ayda Milena Carvajal, Lida Janeth Salazar, Lina Martínez, Pilar Romero, Inés Rocío Beltrán
Introducción: Planear programas de control del cáncer basados en percepciones y conocimiento de pacientes y familiares/cuidadores, fomenta la participación, adherencia al tratamiento y reducción de ansiedad frente al tratamiento y pronóstico. Propósito: Identificar estrategias que brinden pautas para diseñar programas de educación, prevención y detección temprana del cáncer desde las percepciones de pacientes, familiares/cuidadores. Materiales y Métodos: Desarrollo de 9 grupos focales: 5 con familiares/cuidadores y 4 con pacientes con cáncer, analizados con base en las categorías: conocimientos sobre la enfermedad, representaciones mentales, aspectos psicosociales y percepción sobre la enfermedad y percepciones sobre sistema de salud. Resultados: Los participantes refieren barreras de acceso para el diagnóstico temprano y continuidad al tratamiento y son conscientes que la detección oportuna mejora la supervivencia; perciben falta de habilidades de comunicación por parte de algunos médicos al momento de darles el diagnóstico, el cual fue asociado inicialmente – como es de esperarse- con muerte, pero luego con la aceptación de la enfermedad se resignifica como nueva oportunidad de vida, asociada a cambios positivos para el paciente y su familia. Se evidencia déficit en el conocimiento de la enfermedad, causas, tratamientos médicos; y paralelamente recurren a prácticas tradicionales (chulo, culebra cascabel, escorpión azul, etc.).Describieron miedos relacionados con pérdida de autonomía, dolor, síntomas y cambios físicos. Los cuidadores (principalmente mujeres), refieren estrés, agotamiento y abandono de actividad productiva; sugieren al personal de salud que se involucre más con la familia del paciente. Conclusiones: La planeación de programas para control del cáncer debe involucrar percepciones y conocimiento de pacientes y cuidadores, fortaleciendo la humanización de servicios, reducción de barreras y alfabetización en salud; se requiere fortalecer estrategias de cuidado a cuidadores de manera integral.
Palabras Clave: neoplasia, atención sanitaria, percepción, pacientes, cuidadores (DeCS).
