El deseo de adelantar la muerte en cuidados paliativos domiciliarios. Busca tu siete por ciento

• Xavier Busquet i Duran ^[1] ; Eva María Jiménez Zafra ^[2] ; Emilio José Martínez Losada ^[2] ; Magda Tura Poma ^[2] ; Joana Llobera-Estrany Llobera Estrany ^[2] ; Olga Bosh de la Rosa ^[3] ; Maria Dolores Leston Lado ^[2] ; Anna Moragas Roca ^[2] ; Susana Martin Moreno ^[2] ; Ana Isabel López Garcia ^[2] ; Núria Salamero Tura ^[2] ; Silvia Crespo ^[3] ; J. M. Manresa Domínguez ^[4] ; Pere Torán ^[5]
  1. [1] Departament d’Infermeria. Fundació Universitària del Bages (FUB). Universitat de Vic. Universitat Central de Catalunya. Barcelona. España.
  2. [2] Programa d’ Atenció Domiciliària. Equip de Suport (PADES) Granollers. Servei d’Atenció Primària Vallès Oriental. Institut Català de la Salut. Granollers (Barcelona). España.
  3. [3] Equip d’Atenció Psicosocial (EAPS) Creu Roja. Granollers (Barcelona). España.
  4. [4] Unitat de Suport a la recerca Metropolitana Nord. Institut Universitari d’Investigació en Atenció Primària (IDIAP Jordi Gol), Mataró. Barcelona. España.
  5. [5] Grup de Recerca Multidisciplinar en Salut i Societat (GREMSAS), grupo emergente acreditado por AGAUR. IDIAP Jordi Gol, Mataró. Barcelona. España.

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• Localización: Revista española de salud pública, ISSN 1135-5727, ISSN-e 2173-9110, Nº. 95, 2021
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Wish to hasten death in home palliative care. Look for your seven percent
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    Fundamentos: El deseo de adelantar la muerte ha sido poco investigado en el área de los países mediterráneos y no conocemos estudios específicos sobre sus particularidades en atención domiciliaria en nuestro entorno. El objetivo de este trabajo fue investigar la prevalencia y la evolución del deseo de anticipar la muerte en atención domiciliaria, analizando su relación con el malestar físico, emocional, espiritual, ético y sociofamiliar.

    Métodos: Estudio observacional longitudinal en el ámbito de la atención domiciliaria paliativa en Catalunya. 43 equipos acordaron el nivel de complejidad tras la primera visita y tras el alta del paciente con el modelo HexCom, el cual clasifica el deseo de anticipar la muerte en complejidad Baja (manifestación nula o esporádica); Media (Deseo persistente que requiere tratamiento específico); o Alta (Deseo persistente que se considera potencialmente refractario). Para la comparación de proporciones se utilizó la prueba de Ji cuadrado de Pearson y se realizó un análisis de regresión logística multivariante, en el que la variable dependiente correspondía con el deseo de adelantar la muerte inicial. El nivel de significación fue p≤0,05.

    Resultados: El número total de pacientes incluidos en este estudio fue de 1.677, de los cuales 1.169 (69,7%) eran oncológicos.

    La prevalencia de deseo de anticipar la muerte fue del 6,67%. Se relacionó con el malestar espiritual, ante todo con la falta de sentido (OR 3,25) y de conexión (OR 3,81), con el malestar psicoemocional (OR 2,34) y con el malestar ético.

    Fueron factores protectores el malestar espiritual en relación con la transcendencia (OR 0,50), que el cuidador fuese la pareja (OR 0,50) y ser atendido por un equipo en el que se incluyese psicología y trabajo social (OR 0,34). El deseo de anticipar la muerte fue estable en el 71,6% de los pacientes.

    Conclusiones: El deseo de anticipar la muerte es un fenómeno cambiante y complejo que puede emerger en cualquier momento. La presencia de malestar psicoemocional, espiritualexistencial y ético, sobre todo en pacientes sin pareja, nos han de hacer tomar una actitud proactiva para identificarlo precozmente.

  • English

    Background: The wish to hasten death has been little researched in the area of Mediterranean countries and we are not aware of specific studies on its particularities in home care in our setting. The aim of this work was to investigate the prevalence and evolution of wish to hasten death in home care, analysing its relationship with physical, emotional, spiritual, ethical and social-family unrest.

    Methods: Longitudinal observational study in palliative home care in Catalonia. 43 teams agreed on the level of complexity after the first visit and after the discharge of the patient with the HexCom model, which classifies the desire to anticipate death into Low complexity (no or sporadic manifestation);

    Medium (persistent desire that requires specific treatment); or High (persistent desire that is considered potentially refractory).

    For the comparison of proportions, Pearson’s Chi-squared test was used and a multivariate logistic regression analysis was performed, in which the dependent variable corresponded to the desire to hasten initial death. The level of significance was p≤0.05.

    Results: The total number of patients included in this study was 1,677, of whom 1,169 (69.7%) were oncologic. The prevalence of desire to hasten death was 6.67%. It was related to spiritual distress, especially lack of meaning (OR 3.25) and lack of connection (OR 3.81), to psychoemotional distress (OR 2.34) and to ethical distress. Protective factors were spiritual distress in relation to transcendence (OR 0.50), the caregiver being a partner (OR 0.50) and being cared for by a team that included psychology and social work (OR 0.34). The desire to anticipate death is stable in 71.6% of patients.

    Conclusions: The desire to anticipate death is a changing and complex phenomenon that can emerge at any time.

    The presence of psycho-emotional, spiritual-existential and ethical discomfort, especially in patients without a partner, should make us take a proactive attitude to identify it early.