Resumen de Los deseos de información en pacientes con cáncer avanzado

José Miguel Navarro Jiménez, Juan Antonio Cruzado Rodríguez, Alfredo Domínguez Cruz, Beatriz García García, Yolanda Horando López, María Jesús Boya Cristia

• español

  Objetivo: Comprobar los deseos de información, y las variables asociadas a ello, en los pacientes con cáncer avanzado atendidos por un Equipo de Soporte Hospitalario de Cuidados Paliativos. Método: Noventa pacientes con cáncer avanzado, fueron evaluados, mediante una entrevista estructurada sobre si tenían información sobre su enfermedad de los siguientes tipos: diagnóstico, curación, gravedad, objetivos del tratamiento y final de vida, y de su deseo de tener información en cada uno de esto cinco tipos de información. Además, se recogieron los datos sociodemográficos y clínicos, y se administraron: la Escala de Capacidad Funcional, el Índice de Comorbilidad de Charlson, y la Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria. Resultados. Los resultados muestraron que la mayoría de los pacientes estaban informados del diagnóstico, y de la gravedad, pero no de los objetivos de tratamiento, la curación y el final de vida. De los pacientes no informados el 77,8% (14) deseaban conocer el diagnostico, el 60,0% (11) la gravedad, el 77,8% (35) el objetivo del tratamiento, el 76,7% (24) la curación y un 34,4% (10) el final de vida. Las variables asociadas al deseo de: a) información diagnóstica fueron: tener un cuidador principal más joven (p=,023); con pareja (p=,018), no religiosos (p=,025) y mayor número de visitas a urgencias (p=,004); b) información sobre gravedad fueron: ser joven (p=,009); con pareja (p=,04), y mejor estado ánimo (p=,009); c). Información sobre objetivos del tratamiento: ser joven (p=,001), Con pareja (p=,04), mejor estado ánimo (p=,001). d) información sobre curación: ser hombre (p=,018), con pareja (p=,04), no religiosos (p=,023). En el caso de información sobre el tiempo de vida no se encontró ninguna diferencia significativa. Conclusiones: es necesario valorar los deseos información que tienen los pacientes de forma individualizada y en las diferentes variables de información, y por ello la creación de una herramienta estandarizada en futuras investigaciones es una prioridad. La mayoría de los pacientes con cáncer avanzado están informados del diagnóstico y gravedad, pero existe un déficit de información en curación, objetivos del tratamiento y especialmente en la información del final de vida y destaca más aun, que un alto porcentaje de los pacientes no informados sí desearían recibir información, principalmente sobre los objetivos del tratamiento, sobre todo los más jóvenes, con pareja y no religiosos y con mejor estado de ánimo. Una calidad asistencial óptima en pacientes con cáncer avanzado requiere cubrir sus deseos de información.

• English

  : Objective: to study the desire for information in patients with avanzado cancer, and the variables associated with it. Method: Ninety patients with avanzado cancer were evaluated through a structured interview about the information of their disease of the following types: Diagnosis, cure, severity, goal of treatment and time for the end of life, and their desire to have information about each of these five types of information. In addition, sociodemographic and clinical data were collected and administered: the Functional Capacity Scale, the Charlson Comorbidity Index and the Hospital Anxiety and Depression Scale. Results. The results showed that most patients are informed about the diagnosis and its severity, but scarcely about the goals of treatment, cure and end-of-life. Of the uninformed patients, 77.8% (14) wanted to know the diagnosis, 60.0% (11) the severity, 77.8% (35) the treatment goal, 76.7% (24 ) healing and 34.4% (10) end-of-life. The variables associated with the desire for: a) diagnostic information were: having a younger primary caregiver (p=.023); with a partner (p=.018), non-religious (p=.025) and a greater number of visits to the emergency room (p=.004); b) severity information were: being young (p=.009); with a partner (p=.04), and low depression (p=.009); C). Information about the goals of treatment: being young (p=.001), being in a relationship (p=.04), and low depression (p=.001). d) information about healing: being a man (p=.018), with a partner (p=.04), not religious (p=.023). In the case of lifetime information, no significant difference was found. Conclusions: it is necessary to evaluate the information and desires that patients have about the different types of information, so the creation of a standardized tool in future research is a priority. Most patients with advanced cancer are informed about the diagnosis and severity, but there is a lack of information about the cure, the goals of treatment and, above all, about the end-of-life. It is important that a high percentage of patients who are not informed do desire to receive information, mainly about the objectives of the treatment and the curative effect, especially the younger ones, with a partner and non-religious and with low symptoms of depression. An optimal quality of care for patients with avanzado cancer requires satisfy their desires for information