Resumen de Vivencias de personas huérfanas con discapacidad en Cali, Colombia

Diana Marcela Ortiz Quiroga, Harry Pachajoa, Yoseth Ariza, Kelly Gómez

• español

  En este trabajo exploramos cómo la vivencia de una enfermedad huérfana, exteriorizada en un cuerpo diverso, plantea una experiencia singular, que puede generar nuevas realidades de desventaja, inequidad, exclusión o, de oportunidades y privilegios. A través de una metodología cualitativa, utilizamos la entrevista semiestructurada, como técnica de investigación, para obtener una narración desde la voz de tres adultos con enfermedades huérfanas. Se obtuvieron dos grandes hallazgos que marcaron su experiencia vital y que estuvieron atravesados por las concepciones de discapacidad. El primero, relacionado con la entrega del diagnóstico, desde una mirada patologizante, que estigmatiza a quienes lo reciben. El segundo, relacionado con espacios de independencia o dominación que, si bien, permiten la participación de las personas con discapacidad, al mismo tiempo, las expone a situaciones que las degradan, estigmatizan y excluyen.   

• English

  In this work we explore how the experience of an orphan disease, externalized in a diverse body, poses a unique experience, which can generate new realities of disadvantage, inequity, exclusion or, opportunities and privileges.  Through a qualitative methodology, we use as research techniques the semi-structured interview to obtain a narrative from the voice of three adults with orphan diseases.  Two major findings were obtained, which marked their life experience and which were crossed by conceptions of disability. The first, related to the delivery of the diagnosis, from a pathological look, which stigmatizes those who receive it. The second, related to spaces of independence or domination that, while allowing the participation of persons with disabilities, at the same time exposes them to situations that degrade, stigmatize and exclude them.