Resumen de Abordaje y manejo de las necesidades de cuidados en el paciente con enfermedad neurodegenerativa al final de la vida

Esther Limón Ramírez, Adriana Abizanda Saro, Daniel Jorba Guillén, Rebeca Mier Vaca, Laura Grimal Abejez

• • Las enfermedades neurodegenerativas constituyen un grupo heterogéneo de enfermedades que afectan al sistema nervioso central y se caracterizan por una pérdida neuronal progresiva en áreas concretas del cerebro y tienden a provocar una gran discapacidad física, intelectual y social y, por lo tanto, dependencia y disminución de la calidad de vida conllevando un importante padecimiento individual y social de la persona afectada y sus familias.

  • Es fundamental realizar un diagnóstico adecuado con suficiente antelación para que las personas afectadas puedan tomar anticipadamente aquellas decisiones que sean importantes para ellas.

  • Identificar la condición de final de vida es necesario para dar respuesta a las necesidades, adecuar el consumo de los recursos y movilizar los que sean adecuados.

  • Ante cualquier síntoma de reciente aparición, es muy importante que nos preguntemos si la enfermedad está progresando o sobre fenómenos relacionados con el uso de fármacos para el tratamiento específico de la enfermedad.

  • La toma de decisiones en la persona con enfermedad crónica avanzada es especialmente compleja. Los profesionales de la salud estamos obligados a impedir el sufrimiento evitable y no añadir mayor daño al de la propia enfermedad.

  • La persona es autónoma para aceptar o rechazar terapias o los procedimientos médicos o biológicos que se le propongan, por lo que tiene derecho a acceder a la información necesaria y suficiente para llevar a cabo la toma de decisiones.