Enfermedades huérfanas, el olvido hecho ley

• Autores: Sandra Milena Barrios, Daniel Castro Jiménez
• Localización: Revista Activos, ISSN 0124-5805, ISSN-e 2500-5278, Vol. 11, Nº. 20, 2013, págs. 231-259
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Orphan Diseases, oblivion into law.
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    Los indicadores de salud en el país, por lo menos en cobertura, parecerían mejorar cada vez más, permitiendo afirmar que los esfuerzos del gobierno por una cobertura universal se están cumpliendo. Sin embargo, la reforma a la salud (Ley 100) y las sucesivas reformas a esta merecen una revisión a profundidad, en particular la ley para la atención de enfermedades huérfanas. El presente documento realiza este ejercicio de análisis, evidenciando que, en realidad, las medidas generan más exclusión para el grupo de personas que padecen este tipo de enfermedades. Para evidenciar lo anterior, se hace un análisis crítico de la aplicación de los conceptos de riesgo y aseguramiento en el marco de la concepción de Estado y las motivaciones de la ley de enfermedades huérfanas.

  • English

    Health indicators in the country at least in coverage it been improved. Enabling state that government efforts for universal coverage are being met. However, health care reform (Law 100) and subsequent amendments to the reform deserve depth review, including the Law for the care of orphan diseases. This paper takes this analysis exercise, showing that the measures actually result in more exclusion for this group of people suffering from these diseases. To demonstrate the above a critical analysis of the application of the concepts of risk and assurance under the conception of state and motivations of the Act becomes orphan diseases.