Resumen de Manejo actual del fracaso intestinal por enfermedad de Crohn en nuestro medio: resultados de una encuesta GETECCU

Cristina Suárez Ferrer, María Dolores Martín Arranz, Eduardo Martin Arranz, Francisco Rodríguez Morata, Alicia López García, José Manuel Benítez Cantero, Francisco Mesonero Gismero, Manuel Barreiro de Acosta

• español

  Introducción El fracaso intestinal es una enfermedad poco frecuente en nuestro medio, pero que requiere de conocimientos y manejo multidisciplinar altamente especializado, siendo la enfermedad de Crohn (EC) una de las causas más frecuentes en el adulto.

  Material y métodos Estudio formato encuesta realizado en el seno de GETECCU, consta de preguntas de formato cerrado sobre el diagnóstico, manejo y conocimiento actual del fracaso intestinal en la EC Resultados Participaron 49 médicos pertenecientes a distintos centros españoles (19 provincias). Se consideró que un paciente sufría un fracaso intestinal, en el 67,3% (33/49 encuestados) cuando existía un trastorno malabsortivo asociado independientemente de la longitud intestinal resecada, siendo las cirugías resectivas ileales repetidas (40,8%, 20/49), la causa más frecuente.

  Destaca frecuente desconocimiento sobre la enfermedad: (24,5%) no sabían determinar si existían pacientes en su centro y un 40% desconocía el tratamiento farmacológico.

  En total se registraron 228 pacientes en seguimiento por fracaso intestinal de cualquier etiología, se identificaron 89 pacientes (39,5%) en los que la causa era la EC.

  Respecto al manejo terapéutico de los pacientes con EC y fallo intestinal (72,5%) se encontraba con nutrición parenteral domiciliaria (NTP) y 24 pacientes (27%) con teduglutida. El 37,5% no tuvo respuesta a teduglutida, el 37,5% respuesta parcial (disminuir NTP) y el 25% buena respuesta (retirada NTP domiciliaria).

  En las cuestiones relativas a los conocimientos sobre el fracaso intestinal, se consideró limitado (53,1%) o muy limitado (12,2%).

  Conclusión Es necesario realizar un manejo combinado del fracaso intestinal y la EC en el contexto del abordaje multidisciplinar.

• English

  Introduction Intestinal failure is a rare pathology which requires knowledge and highly specialized multidisciplinary management. Crohn's disease (CD) being one of the most frequent causes in adults.

  Material and methods Survey format study carried out within the GETECCU group, included closed format questions about the diagnosis, management and current knowledge of intestinal failure in CD.

  Results Forty-nine doctors participated, belonging to different Spanish centers (19 cities).

  It was considered that a patient suffered from intestinal failure, in 67.3% (33/49 surveyed) when there was a disorder malabsorptive associated regardless of the intestinal length resected, with surgeries resective ileal repeated (40.8%, 20/49), the most frequent cause.

  It highlights frequent ignorance about the pathology (24.5%) did not know if there were patients in their center and also 40% did not know the pharmacological treatment.

  A total of 228 patients were registered for follow-up due to intestinal failure of any aetiology, 89 patients (39.5%) were identified with CD.

  Regarding the therapeutic management of patients with CD and intestinal failure (72.5%) were receiving total parenteral nutrition (NTP) and 24 patients (27%) with teduglutide. Regarding the response to the drug: 37.5% had no response to teduglutide, 37.5% partial response (reduce NTP) and 25% good response (withdrawal of home NTP).

  In questions related to knowledge about intestinal failure, it was considered limited (53.1%) or very limited (12.2%) by the surveyed.

  Conclusion It is necessary to carry out a combined management of intestinal failure and CD in the context of a multidisciplinary approach.