Red ÚNICAS: raras, pero no invisibles

• Noemí Cívicos Villa ^[1]
  1. [1] Ministerio de Sanidad
• Localización: I+S: Revista de la Sociedad Española de Informática y Salud, ISSN 1579-8070, Nº. 156, 2023, págs. 22-24
• Idioma: español
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• Resumen

  • En la actualidad, la respuesta de los sistemas sanitarios en España y Europa a las enfermedades raras (EERR, en adelante) y, en especial, a las pediátricas, es insuficiente por las siguientes razones:

    • Proceso de obtención del diagnóstico complejo y largo.

    • Falta de tratamientos específicos para muchas enfermedades raras.

    • Dificultades para conseguir una atención integrada y para conseguir agrupar casuísticas suficientes.

    • Dificultad de acceso a centros especializados según el origen de las familias.

    • Falta de dispositivos socio-sanitarios orientados a tratar la cronicidad o la atención paliativa en el ámbito pediátrico.

    • Escasos recursos de capacitación específicos en el ámbito de las patologías raras pediátricas.