Resumen de Instagram, the Tool of E-Patients with Multiple Sclerosis: Instagram, la herramienta de los e-pacientes con esclerosis múltiple

María Pilar Mansilla Moreno, Macarena Parejo Cuéllar, Patricia de Casas Moreno

• español

  Cada cinco minutos una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM) en el mundo. Esta enfermedad autoinmune sin cura alcanza a 55.000 pacientes en España, donde muchos se han convertido en e-pacientes influencers en redes sociales (RRSS), especialmente en Instagram (IG), para visibilizar experiencias y promover la investigación. Este trabajo estudia el impacto de los e-pacientes españoles con EM en IG, desde un enfoque mixto descriptivo y exploratorio inicial, intercalando instrumentos cuanti-cualitativos: una encuesta con 224 participantes y el análisis de contenido de los 10 instagramers de EM más mencionados por los encuestados. Así, destaca que IG es la red social preferida por los pacientes de EM, que consumen principalmente contenido sobre avances en investigación y testimonios, manteniendo a su neurólogo/a como fuente fiable, dejando a un lado a los medios de comunicación convencionales. Un recurso valioso para la gestión de la EM, donde la alfabetización digital es indispensable para llegar a más pacientes. Una oportunidad para optimizar la e-salud, donde aún queda mucho por trabajar.

• English

  Every five minutes a person is diagnosed with multiple sclerosis (MS) in the world. This autoimmune disease without cure reaches 55,000 patients in Spain, where many have become e-patients influencers in social networks, especially on Instagram (IG), to make experiences visible and promote research. This paper studies the impact of Spanish e-patients with MS on GI, from an initial descriptive and exploratory mixed approach, with interspersed quantitative-qualitative instruments: a survey with 224 participants and content analysis of the 10 most mentioned MS instagramers by respondents. Thus, it highlights that IG is the social network preferred by MS patients, who consume mainly content on advances in research and testimony, keeping their neurologist/a as a reliable source, leaving aside conventional media. A valuable resource for managing MS, where digital literacy is indispensable to reach more patients. An opportunity to optimize e-health, where there is still much to work.