Educación al cuidador informal del paciente oncológico paliativo en el domicilio: programa de salud de enfermería en atención primaria

• Autores: Lucía Hernando Quílez, Alicia Usieto Mojares, María Jesús Aznar Canfran, Maria Alcay Aznar, Laura Caro Campos, Carlos Jimeno Sánchez
• Localización: Revista Sanitaria de Investigación, ISSN-e 2660-7085, Vol. 5, Nº. 1, 2024
• Idioma: español
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    Introducción: Los cuidados paliativos están basados en una atención integral de los pacientes diagnosticados de enfermedades terminales, como puede ser el cáncer y de sus familias, con el objetivo de mantener tanto su autonomía como su dignidad hasta el final de la vida.

    El domicilio se considera el lugar más apropiado y de principal elección en cuanto a atención y fallecimiento de estos pacientes. La educación temprana al cuidador principal asegurará una mejora de la calidad de vida y bienestar del paciente oncológico terminal a través del control de síntomas y soporte emocional del núcleo familiar.

    Objetivo: Elaborar un Programa de Educación Para la Salud de Atención domiciliaria dirigida al cuidador informal de pacientes oncológicos paliativos.

    Metodología: Se ha realizado una búsqueda bibliográfica en las diferentes bases de datos científicas, desde 2014, siendo complementada con guías clínicas y páginas de interés. Además del contacto con asociaciones del paciente paliativo para la elaboración del programa de educación de cuidados domiciliarios por parte del equipo de atención primaria.

    Desarrollo: El programa se divide en cuatro sesiones dirigidas al cuidador informal del paciente oncológico paliativo. Durante estas se instruirá e informará sobre los cuidados paliativos domiciliarios básicos, manejo y administración de fármacos por vía subcutánea e intervención psicológica en el acompañamiento al final de la vida.

    Conclusiones: Es necesaria la educación e información por parte del personal de enfermería de atención primaria para conseguir una mejora de los cuidados paliativos domiciliarios. La intervención integral del familiar mejorará la calidad de vida y bienestar del paciente hasta su fallecimiento. Al igual que será esencial para el cuidador principal, destacando el soporte emocional y manejo del duelo anticipado.

  • English

    Introduction: Palliative care is based on integral care of patients diagnosed with terminal illnesses, such as cancer and their families, maintaining their autonomy and dignity until the end of life. Home is considered the most appropriate place as well as the main choice for the care and death of palliative patients. Early caregiver’s education will ensure an improvement in the quality of life and well-being of end-stage oncology patients through symptom control and emotional support of family members.

    Objective: Developing a Home Care Health Education Program addressed to the informal caregiver of palliative oncology patients.

    Method: The bibliography research has been carried out in different scientific databases, mainly since 2014, being complemented with clinical guidelines and other websites as well as through the contact with several palliative care associations in order to develop this program.

    Development: This program is divided into four sessions addressed to the informal caregiver of palliative oncology patients. During these sessions, instruction and information will be provided about basic palliative home care, subcutaneous drug management and administration, and psychological intervention in end-of-life accompaniment. Through these sessions, it will educate and inform about basic home palliative care, management and administration of drugs subcutaneously and physiological intervention for end of life care.

    Conclusions: Education and information by primary care nurses is essential in the acquisition and improvement of domiciliary palliative care. A complete intervention of family will improve the quality of life and well-being of the patient until the end of life. It will also be important for primary caregivers, focussing on emotional support and anticipatory grief.