Resumen de Las Enfermedades Raras en la red: el caso de FEDER en Twitter

María Teresa Santos Díez, Jesús Pérez Dasilva

• español

  Internet alcanza especial relevancia en el caso de las Enfermedades Raras ya que facilita a los afectados el acceso a información de muchas patologías, a los avances científicos que se producen en distintos campos y permite compartir sus vivencias con otras personas que sufren su misma dolencia. Internet también es utilizada por los profesionales sanitarios para aportar opiniones cualificadas e incluso apoyo psicológico online. Unas actividades que vienen apoyadas por asociaciones, federaciones, organizaciones y comunidades online, que cada vez utilizan más la red para dar visibilidad a las Enfermedades Raras y realizar labores de difusión, coordinación, divulgación científica e incluso búsqueda de financiación para proyectos de investigación. Esta comunicación se ha centrado en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Para capturar la actividad de la cuenta objeto de estudio se ha empleado el software NodeXL.

• English

  The Internet has special relevance in the case of Rare Diseases, since it facilitates patients’ access to information about many pathologies, scientific advances that occur in different fields and allows them to share their experiences with other people who suffer from the same disease. The Internet is also used by health professionals to provide qualified opinions and even psychological support online. These activities are supported by associations, federations, organizations and online communities, which increasingly use the network to give visibility to Rare Diseases and carry out coordination, scientific dissemination and even search for funding for research projects. This communication has focused on the Spanish Federation of Rare Diseases (FEDER). To capture the activity of the account under study, the NodeXL software has been used.