Vivencias de los padres o cuidadores de niños con enfermedad de Hirschsprung o con malformaciones anorrectales, bajo seguimiento después de la cirugía

• Figueroa, Luis Mauricio ^[1] ; Soto, Mercy ^[2] ; Martínez, Jaime ^[1]
  1. [1] Fundación Universitaria Autónoma De Las Américas

     Fundación Universitaria Autónoma De Las Américas

     Colombia

     
  2. [2] Programa de Enfermería, Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad Libre, Pereira, Colombia
• Localización: Biomédica. Revista del Instituto Nacional de Salud, ISSN-e 2590-7379, ISSN 0120-4157, Vol. 39, Nº. 1, 2019, págs. 147-156
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Experiences of parents and/or caretakers of children with Hirschsprung’s disease or anorectal malformations during follow-up after pediatric surgery
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    Introducción. La enfermedad de Hirschsprung y las malformaciones anorrectales son enfermedades que afectan a los niños y comprometen su vida desde el nacimiento, por lo que su diagnóstico y tratamiento temprano son esenciales. Las comorbilidades que implican a largo plazo llevan a los padres y cuidadores a situaciones que pueden generar graves complicaciones para el niño si no se cuenta con el acompañamiento adecuado.Objetivo. Describir y analizar las vivencias de los padres de niños con enfermedad de Hirschsprung o malformaciones anorrectales bajo seguimiento tras haber sido sometidos a cirugía.Materiales y métodos. Se hizo un estudio cualitativo con un enfoque fenomenológico mediante entrevistas a cinco padres de niños con enfermedad de Hirschsprung y a otros cinco de niños con malformaciones anorrectales.Resultados. Se encontraron experiencias comunes, de las cuales surgieron los siguientes temas: a) el diagnóstico difícil, debido a los sentimientos y al impacto generados por la noticia, situación que no siempre es detectada tempranamente por el personal de salud; b) el tratamiento, el cual provoca aislamiento social por las hospitalizaciones y la presencia de una ostomía, además de que los recursos se concentran en el niño en detrimento del hogar; se requiere capacidad de afrontamiento para lograr la reparación quirúrgica definitiva, y c) el contexto, ya que las instituciones de salud pueden convertirse en barreras; además, el personal de salud debe disponer de mayor educación al respecto y son necesarias las redes de apoyo social.Conclusión. Las vivencias reflejan que el diagnóstico, el tratamiento y el contexto generan un gran impacto en las vidas de los padres o cuidadores de niños con estas condiciones.

  • English

    Introduction: Hirschsprung’s disease and anorectal malformations are pathologies that affect the pediatric population and compromise life from birth, making diagnosis and early treatment essential. The comorbidities they lead to in the long-term take parents and caretakers to situations that, without proper accompaniment, can generate serious complications in the child.Objective: To describe the meaning of the experiences of parents of children with Hirschsprung’s disease or anorectal malformations who have had surgical treatment and are being followed-up.Materials and methods: This was a phenomenological qualitative research carried out through interviews with five parents of children with Hirschsprung’s disease and five parents of children with anorectal malformations.Results: We found common experiences from which the following topics emerged: a) Difficult diagnosis, which involves the feelings and the impact generated by receiving this news; for health personnel it is not always a situation that is identified early; b) treatment: Social isolation due to hospitalizations and the presence of an ostomy, in addition to the channeling of resources for the child at the expense of those of the home; coping skills are required to achieve definitive surgical repair; and c) context: Health institutions may become barriers and health personnel must have more education in this regard; social support networks are necessary.Conclusion: The experiences reflected that diagnosis, treatment, and context generated great impact on the lives of parents and/or caretakers of children with these pathologies.