Caracterización de las directrices éticas, legales y sociales para la conformación de un biobanco de investigación en el Ecuador, desde la perspectiva de los principios de confidencialidad, dignidad y autonomía. Una revision sistemática

• Nuñez Vaca, Evelyn Cristina ^[1]
  1. [1] Pontificia Universidad Católica del Ecuador

     Pontificia Universidad Católica del Ecuador

     Quito, Ecuador

     
• Localización: Revista Iberoamericana de Bioética, ISSN-e 2529-9573, Nº. 25, 2024 (Ejemplar dedicado a: Artificial Intelligence and Bioethics)
• Idioma: español
• Títulos paralelos:
  • Characterization of Ethical, Legal, and Social Issues for the Creation of a Research Biobank in Ecuador, from the Perspective of the Principles of Confidentiality, Dignity and Autonomy. A Systematic Review
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    Se realizó una revisión sistemática para conocer las implicaciones éticas, legales y sociales de la creación de un biobanco de investigación desde la perspectiva de los principios de confidencialidad, dignidad y autonomía, con la finalidad de aplicarla a la creación de un biobanco de investigación en el Ecuador.

    Se incluyeron todos aquellos artículos conteniendo los términos (DECS/MESH): “biobancos de investigación” y “ética”, “dignidad”, “autonomía”, “confidencialidad” y “cuestiones éticas, legales y sociales”. Entre enero del 2021 y mayo del 2022, se hizo uso de los motores de búsqueda Pubmed, Science Direct, Scielo y Google académico; incluyendo los artículos redactados en inglés, portugués y español de los últimos diez años.

    Se analizaron 85 artículos con temas relevantes para los objetivos de la investigación. De estos, solo el 1% correspondió a América Latina, siendo Colombia, Brasil y México los países que más contribuyeron.

    A pesar de que no se ha llegado a un consenso a nivel mundial sobre las directrices éticas, legales y de gobernanza de los biobancos de investigación en seres humanos, el camino para la estandarización de dichos procesos se debe fundamentar en el entrenamiento de los investigadores, la capacitación continua de los pacientes y la creación de marcos comunes de gobernanza local e internacional. Se comprobó que la ética principialista, específicamente los principios de confidencialidad, dignidad y autonomía forman parte del marco ético, legal y social de los biobancos de investigación en seres humanos.

  • English

    A systematic review was performed to acknowledge the ethical, legal and social implications of the creation of a research Biobank in Ecuador, from the perspective of the principles of confidentiality, dignity and autonomy.

    Articles written in English, Portuguese and Spanish from the last ten years and containing (DECS/MESH) terms: “research biobanks” AND “ethics,” “dignity,” “autonomy,” “confidentiality” AND “ethical, legal and social issues,” between January 2021 and May 2022, from the search engines Pubmed, Science Direct, Sicelo, and Google Scholar were included.

    Those 85 articles with topics relevant to the research objectives were analyzed. Only 1% of them belonged to Latin America: Colombia, Brazil and Mexico being the countries that contributed the most.

    Even though a worldwide consensus has not been reached on the ethical, legal, and governance guidelines for research biobanks in humans, the path to standardize these processes must be based on researchers and patients’ continuous training and the creation of common local and international governance frameworks. Confidentiality, dignity and autonomy are part of the ethical, legal and social framework of research biobanks in human beings.