Resumen de Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina: Una aproximación a las realidades de las personas con ELA y sus entornos de cuidado

Ana Safranoff, Hernán Manzelli, Lucía Elena Cavalo

• español

  Introducción. El  objetivo  del artículo es explorar y analizar las experiencias y realidades cotidianas del universo de los y las pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina en 2023. Metodología. Se presentan los resultados de una encuesta autoadministrada online realizada a personas con ELA y a cuidadores/as principales en los meses de mayo y julio de 2023. El estudió contó con la participación de 111 personas: 56 con diagnóstico de ELA y 55 cuidadores/as principales. Resultados. Un 62.3% de las personas con diagnóstico de ELA encuestadas considera insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Arribar al diagnóstico correcto demora en la mayoría de los casos más de un año. Los/as cuidadores/as principales encuestados/as soportan grandes cargas de trabajo de cuidados que, en todos los casos, supera las 8 horas diarias. Además, muestran mayores niveles de agotamiento, desánimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron del estudio. Discusión. Quienes asumen el rol de cuidadores/as principales son, en su mayoría, mujeres, lo cual coincide con la evidencia aportada por el campo de los cuidados, en donde se señala la estrecha relación que existe entre el género y el trabajo de cuidados. Conclusiones. Se evidencia la situación acuciante que las personas con ELA y sus cuidadores/as atraviesan tanto en el plano económico como en el de la salud y emocional.

• português

  Introdução. O objetivo do artigo é explorar e analisar as experiências e realidades cotidianas do universo de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ELA) e seus ambientes de atendimento na Argentina em 2023. Metodologia. São apresentados os resultados de uma pesquisa on-line autoadministrada com pessoas com ELA e seus cuidadores principais em maio e julho de 2023. O estudo envolveu 111 participantes: 56 pessoas diagnosticadas com ELA e 55 cuidadores primários. Resultados. 62,3% das pessoas diagnosticadas com ELA pesquisadas consideraram que sua renda familiar era insuficiente para cobrir suas despesas. A obtenção do diagnóstico correto leva, na maioria dos casos, mais de um ano. Os cuidadores primários pesquisados têm cargas de trabalho pesadas de cuidados que, em todos os casos, excedem 8 horas por dia. Além disso, eles apresentam níveis mais altos de exaustão, desânimo, nervosismo e desconforto do que as pessoas com ELA que participaram do estudo. Discussão. A maioria dos cuidadores primários são mulheres, o que é consistente com as evidências do campo do cuidado que apontam para a estreita relação entre gênero e cuidado. Conclusões. A situação econômica, de saúde e emocional premente das pessoas com ELA e de seus cuidadores é evidente.

• English

  Introduction. The objective of the article is to explore and analyze the daily experiences and realities of the universe of patients with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their care environments in Argentina in 2023. Methodology. The results of a self-administered online survey conducted with people with ALS and primary caregivers in May and July 2023 are presented. The study included the participation of 111 people: 56 with a diagnosis of ALS and 55 primary caregivers. Results. Almost all of the people diagnosed with ALS surveyed consider their household income to be insufficient to cover their expenses. Reaching the correct diagnosis takes more than a year in most cases. The main caregivers surveyed endure heavy care workloads that, in all cases, exceed 8 hours a day. In addition, they show higher levels of exhaustion, discouragement, nervousness, and malaise than people with ALS who participated in the study. Discussion. Those who assume the role of main caregivers are, for the most part, women, which coincides with the evidence provided by the field of care, pointing out the close relationship that exists between gender and care work. Conclusions. The pressing situation that people with ALS and their caregivers go through is evidenced, both economically as well as health-wise and emotionally.