Resumen de Contexto de fallecimiento y toma de decisiones en el final de vida en pacientes pediátricos con patología neurológica

Idoya Serrano Pejenaute, María Imaz, Garazi Martín Irazabal, Ainhoa Zorrilla Sarriegui, Anabel Carmona Núñez, Julio López Bayón, Jesús Sánchez Echániz, Itziar Astigarraga Aguirre

• español

  Introducción y objetivos: El fallecimiento de los niños con patología neurológica es habitualmente complejo y requiere un abordaje interdisciplinar. El objetivo es describir el contexto de fallecimiento de los niños con patología neurológica según la enfermedad de base.

  Material y métodos: Estudio retrospectivo unicéntrico de los fallecimientos en menores de 18 años entre 2011-2021. Se registraron datos demográficos, contexto de fallecimiento, adecuación de medidas terapéuticas (AMT) y cuidados paliativos (CP) mediante revisión de la historia clínica. Se comparó el contexto de fallecimiento entre pacientes con patología neurológica aguda (PPA) y crónica (PPC).

  Resultados: Fallecieron 152 pacientes (el 38,8 % PPA [encefalopatía hipóxico-isquémica, traumatismo craneoencefálico…] y el 61,2 % PPC [tumor cerebral, parálisis cerebral infantil/encefalopatía, metabolopatía…]). Los PPA fallecieron con menor edad (0,02 vs. 2,7 años), durante ingresos más cortos (3 vs. 14 días) y en unidades de cuidados intensivos con mayor frecuencia (96,6 vs. 41,9 %) que los PPC. El 96 % de los pacientes en seguimiento por CP fallecieron en planta de hospitalización o domicilio. Se realizó AMT en el 90,3 % de PPC, principalmente mediante no inicio de soporte y en el 59,3 % de PPA, mayormente con retirada de soporte. Los PPC tenían más frecuentemente codificación de CP, seguimiento por CP y planificación anticipada de decisiones (PAD). Casi todos los pacientes en seguimiento por CP tenían codificación de CP y PAD registrada.

  Conclusión: La mayoría de los pacientes con patología neurológica fallecieron por enfermedades crónicas, en unidades de cuidados intensivos y tras AMT. El seguimiento por CP de los PPC podría facilitar la identificación de CP, el registro de PAD, y el fallecimiento en el lugar elegido por la familia.

• English

  Introduction and objectives: Death in children with neurological disease is usually complex and requires an interdisciplinary approach. Our aim was to describe the context of death in children with neurological disease according to the underlying condition.

  Material and methods: A single-centre retrospective study of the deaths of patients under 18 years of age between 2011-2021. Demographic data, context of death, and details about withholding or withdrawing treatment (WWT) and palliative care (PC) were obtained by reviewing the medical records. We compared the context of death between patients with acute neurological disease (PAD) and chronic neurological disease (PCD).

  Results: One hundred and fifty-two patients died (38.8 % were PAD [hypoxic-ischaemic encephalopathy, cranioencephalic trauma...] and 61.2 % were PCD [brain tumour, cerebral palsy/encephalopathy, metabolopathy...]). PAD died at a younger age (0.02 vs. 2.7 years), during shorter admissions (3 vs. 14 days) and in intensive care units more frequently (96.6 % vs. 41.9 %) than PCD. Among patients with follow-up by PC teams, 96 % died in the hospital ward or at home. WWT was performed in 90.3 % of PCD, mainly by witholding treatment, and in 59.3 % of PAD, mostly by withdrawing treatment. PCD most frequently had PC coding, follow-up by PC teams and advance care planning (ACP) recorded. Nearly all patients on PC under follow-up had PC coding and ACP recorded.

  Conclusion: Most patients with neurological disease died from chronic conditions, in intensive care units, and after WWT. Follow-up of PCD by PC teams may help to identify PC needs, record ACP, and allow death in the place chosen by the family.