Resumen de Más allá del tratamiento: el rol de la enfermería en el manejo del angioedema hereditario

María Teresa Malo Latorre, Purificación Palacios Navarro, Cristina del Pilar Lite Cenzano, Sergio Gracia Andiano, Eva María de Val Comín, Mª Pilar Fidalgo Pamplona

• español

  El Angioedema Hereditario (AEH) es una enfermedad genética crónica caracterizada por hinchazón recurrente en partes del cuerpo como la cara, el tracto gastrointestinal y las vías aéreas. Esta condición resulta de una deficiencia o disfunción del inhibidor de la esterasa C1 (C1-INH), lo que conduce a un aumento en los niveles de bradicinina, causando acumulación de líquido en los tejidos. Controlar estos niveles es crucial para mitigar la frecuencia y severidad de los ataques.

  Además de los síntomas físicos, el AEH impacta gravemente el bienestar emocional y psicológico de los pacientes, aumentando el estrés y la ansiedad debido a la imprevisibilidad de los ataques y el riesgo de asfixia. Esto a menudo deteriora la calidad de vida, provocando miedo a futuros ataques, depresión y aislamiento social. Esto subraya la necesidad de un manejo integral de la enfermedad.

  Presentamos el caso de una mujer de 27 años cuya gestión del AEH es complicada por su irregular adherencia al tratamiento y su tendencia a evitar las consultas médicas programadas, lo que resulta en dependencia de visitas a urgencias durante ataques agudos, principalmente abdominales. Se propone un Plan de Atención de Enfermería (PAE) personalizado que aborda tanto la gestión médica como el apoyo psicológico. Este plan enfatiza la autoadministración efectiva y el aumento del conocimiento sobre su condición, con el personal de enfermería proporcionando educación continua, soporte emocional y motivacional para fomentar su autonomía y mejorar su calidad de vida. Este enfoque integral no solo facilita la comprensión del tratamiento, sino que también ofrece un apoyo constante a la paciente.

• English

  Hereditary Angioedema (HAE) is a chronic genetic disorder characterized by recurrent swelling in parts of the body such as the face, gastrointestinal tract, and airways. This condition results from a deficiency or dysfunction of the C1 esterase inhibitor (C1-INH), leading to increased levels of bradykinin, causing fluid accumulation in the tissues. Controlling these levels is crucial to mitigate the frequency and severity of attacks.

  In addition to physical symptoms, HAE severely impacts the emotional and psychological well-being of patients, increasing stress and anxiety due to the unpredictability of attacks and the risk of asphyxiation. This often deteriorates the quality of life, inducing fear of future attacks, depression, and social isolation. This underscores the need for comprehensive disease management.

  We present the case of a 27-year-old woman whose management of HAE is complicated by her irregular adherence to treatment and her tendency to avoid scheduled medical appointments, resulting in a reliance on emergency room visits during acute attacks, primarily abdominal. A personalized Nursing Care Plan (NCP) is proposed that addresses both medical management and psychological support. This plan emphasizes effective self-administration and increased knowledge about her condition, with nursing staff providing continuous education, emotional and motivational support to foster her autonomy and improve her quality of life. This comprehensive approach not only facilitates understanding of the treatment but also provides constant support to the patient.