Cells, Genes and Data: Biobanks as Common Goods

• Pinto Bustamante, Boris Julián ^[1]
  1. [1] Universidad del Rosario

     Universidad del Rosario

     Colombia

     
• Localización: Biotecnia, ISSN 1665-1456, Nº. 26, 2024 (Ejemplar dedicado a: January - December), págs. 458-463
• Idioma: inglés
• Títulos paralelos:
  • Células, Genes y Datos: Biobancos como Bienes Comunes
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• Resumen
  • español

    La investigación biomédica contemporánea, impulsada por la bioinformática, ha revolucio-nado la exploración del mundo a través de la recolección y el análisis de datos de diversos materiales biológicos. Estos avances han dado lugar a desafíos éticos, como transformaciones en la práctica del consentimiento informado, cuestiones relacionadas con la privacidad, el acceso equitativo a los benefi-cios de la investigación y la privatización de la información genética. En este contexto, la gobernanza de los biobancos introduce tensiones éticas y legales entre las perspectivas liberales y comunitaristas. La privatización de los biomateriales dificulta la colaboración global y restringe la participación de los paí-ses en desarrollo. Las experiencias de gobernanza comunitaria en Noruega, Nueva Zelanda, Argentina y otros casos sugieren modelos alternativos. La gobernanza comunitaria de los biobancos emerge como un enfoque ético que reconoce valores culturales como la privacidad, la cooperación y la participación ac-tiva de la comunidad en la toma de decisiones.

  • English

    Contemporary biomedical research, propelled by bioinformatics, has revolutionized the ex-ploration of the world through the collection and analysis of data from various biological materials. These advancements have given rise to ethical challenges, such as transformations in the practice of informed consent, issues related to privacy, equitable access to research benefits, and the privatization of genetic information. In this context, the governance of biobanks introduces ethical and legal tensions between liberal and communitarian perspectives. The privatization of biomaterials hinders global col-laboration and restricts the involvement of developing countries. Experiences of community-based governance in Norway, New Zealand, Argentina, and other cases suggest alternative models. Commu-nity-based governance of biobanks emerges as an ethical approach that acknowledges cultural values such as privacy, cooperation, and active community participation in decision-making.