La experiencia de vivir con niños con “piel de mariposa” en el entorno cotidiano a través de los padres

• WLADIMIR CARASSA DÍAZ ^[1]
  1. [1] ENFERMERO – FACULTAD DE MEDICINA Y CIENCIAS DE LA SALUD – UNIVERSIDAD DE ALCALÁ DE HENARES
• Localización: Heridas y cicatrización: Revista de la Sociedad Española de Heridas, ISSN-e 2530-9218, ISSN 2171-8644, Vol. 12, Nº. 4, 2022, págs. 7-15
• Idioma: español
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• Resumen
  • español

    Introducción: La epidermólisis bullosa (EB) o enfermedad de piel de mariposa es una enfermedad rara que se expresa mediante un trastorno genético que afecta a la piel y que se manifiesta con la aparición de ampollas, heridas y alteraciones dermatológicas que van desde superficiales a una clínica más grave como afectación del tubo digestivo o incluso una evolución crónica. Este cuadro genera problemas físicos, emocionales y sociales. El propósito de este trabajo se ha centrado en conocer cómo es la vida de una familia con niños con esta problemática, a través de los padres.

    Metodología: Para ello se utiliza la investigación cualitativa con un enfoque fenomenológico. La entrevista ha sido dirigida a los padres de una familia con niños con enfermedad de piel de mariposa a través del relato de sus experiencias las cuales han sido grabadas y transcritas literalmente.

    Resultados: Los principales temas hallados fueron: Adaptación a la enfermedad y atención sanitaria. Estos temas engloban una serie de categorías relacionadas con el aspecto social, emocional, vida cotidiana y relación con profesionales que experimenta la familia en su día a día.

    Discusión. Los resultados encontrados en comparación con la literatura sobre la experiencia de pacientes o familias con niños con “piel de mariposa” muestran que existen ciertos temas en común cómo es el dolor del proceso de las curas de heridas o la adaptación psicosocial que provoca la enfermedad.

    Conclusiones: Es necesario una mayor formación de los profesionales e incluso un mayor apoyo social para mejorar la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.

  • English

    Introduction: Epidermolysis bullosa (EB) or butterfly skin disease is a rare disease expressed by a genetic disorder that affects the skin and manifests with the appearance of blisters, wounds and dermatological alterations ranging from superficial to a more severe clinic as digestive tract involvement or even a chronic evolution. This condition generates physical, emotional and social problems. The purpose of this work has been focused on knowing how the life of a family with children with this problem is, through the parents.

    Methodology: Qualitative research with a phenomenological approach was used. The interview has been directed to the parents of a family with children with butterfly skin disease through the account of their experiences which have been recorded and transcribed verbatim.

    Results: The main themes found were: Adaptation to the disease and health care. These themes encompass a series of categories related to the social, emotional, daily life and relationship with professionals that the family experiences on a daily basis.

    Discussion: The results found in comparison with the literature on the experience of patients or families with children with "butterfly skin" show that there are certain common themes such as the pain of the wound care process or the psychosocial adaptation caused by the disease.

    Conclusions: More training of professionals and even more social support is needed to improve the quality of life of these patients and their families.