Resumen de Desarrollo de la aplicación EULAT eCollect para el registro electrónico de datos del Consorcio Europeo-Latinoamericano contra el Cáncer de Vesícula Biliar-EULAT Eradicate GBC

Justo Lorenzo Bermejo, Carol Barahona Ponce, Alicia Colombo F., Gerardo Donoso, Jaime González Díaz, Sergio Guinez Molinos

• español

  RESUMEN El Consorcio Europeo-Latinoamericano contra el Cáncer de Vesícula Biliar (CVB) EULAT Eradicate GBC está recopilando datos y muestras de alta calidad en cuatro países latinoamericanos con una alta incidencia de esta enfermedad: Argentina, Bolivia, Chile y Perú (www.SaludVesiculaBiliar.org). Los objetivos del consorcio incluyen la creación de un biorepositorio único integrado en una plataforma informática a medida, la identificación, validación y caracterización funcional de nuevos biomarcadores de riesgo del CVB, y el desarrollo de modelos predictivos que integren factores de riesgo tanto epidemiológicos como genético-moleculares. Para facilitar la recolección y la calidad de los datos sociodemográficos, clínicos, sobre las muestras, de estilo de vida y nutricionales de los 15.000 participantes latinoamericanos que están siendo reclutados, decidimos desarrollar la aplicación EULAT eCollect para reducir el tiempo invertido por los participantes en el estudio, limitar el uso de papel y tinta, minimizar los costes y errores asociados a la cumplimentación de formularios escritos y su posterior digitalización, automatizando además el monitoreo de las tasas de reclutamiento y de la calidad de los datos en cada centro participante. Este artículo describe el diseño e implementación de la aplicación EULAT eCollect, desde la especificación de los requisitos funcionales y no funcionales, hasta la implementación y validación de los cuatro módulos de la aplicación: I Entrevista sociodemográfica, II Información sobre las muestras, III Formulario de informe de casos y IV Cuestionario de hábitos alimenticios. Además de nuestra experiencia con el software Open Data Kit, presentamos resultados tanto generales como técnicos que pueden ser de interés para futuros proyectos de investigación, especialmente los estudios de prevención personalizada del cáncer llevados a cabo en regiones con niveles de ingreso bajos y medios.

• English

  ABSTRACT The European-Latin American Consortium towards Eradication of Preventable Gallbladder Cancer (GBC) - EULAT Eradicate CVB is collecting high-quality data and samples in four Latin American countries with a high incidence of GBC: Argentina, Bolivia, Chile and Peru. The goal is to build a unique biorepository integrated with a customized informatics platform, identify, validate, and functionally characterize novel GBC risk biomarkers, and develop GBC prediction models integrating epidemiological and genetic-molecular risk factors. We decided to develop the electronic data collection application EULAT eCollect to facilitate the retrieval of socio-demographic, clinical, lifestyle, nutritional, and sample information from the 15,000 Latin Americans we are enrolling. The EULAT eCollect app reduces the time spent by study participants, limits the use of paper and ink, minimizes the costs and errors associated with completing written forms and their subsequent digitization, and allows close monitoring of local recruitment rates and data quality. We describe in this article the design and implementation of EULAT eCollect, which started with the specification of functional and non-functional requirements and ended with the implementation and subsequent validation of the four application modules: I Socio-demographic interview, II Sample information, III Case report form, and IV Food frequency questionnaire. We present both general and technical results and our experience with the Open Data Kit software, which may be of interest for future research projects, especially those on personalized cancer prevention conducted in low- and middle-income regions.