Resumen de Perspectivas parentais sobre os desafios no cuidado de crianças com deficiência e suas redes de apoio
Carlos Alberto Severo Garcia, Júlia Ribeiro Teixeira
Este trabalho explora, sob a ótica de pais de crianças com deficiência, os desafios no acesso à atenção à saúde e instituições que possam apoiar tanto os genitores quanto seus filhos. O estudo visa compreender as dificuldades enfrentadas na construção de uma rede de apoio após o nascimento e desenvolvimento da criança. Utilizando uma abordagem qualitativa e a análise de conteúdo temática, foram entrevistadas nove pessoas, resultando em duas categorias analíticas: estimulação precoce e trabalho, cuidado e tempo. As percepções dos genitores sobre o desenvolvimento dos recém-nascidos e suas interações familiares e com a rede de apoio mudaram conforme aumentava o conhecimento sobre a deficiência. Os resultados indicam um bom encaminhamento por parte dos profissionais de saúde, que direcionaram os pais para fisioterapeutas e outros especialistas. As mães se destacam como principais cuidadoras, com o suporte dos pais e uma rede de apoio reduzida. As preocupações centrais dos cuidadores incluem o desenvolvimento da criança e sua capacidade de lidar com o preconceito ao longo da vida. Essas inquietações impactam as estratégias de apoio e intervenção utilizadas. O estudo revela a necessidade de uma rede de apoio mais robusta e acessível, enfatizando a importância de informações adequadas e suporte emocional para essas famílias.
