Resumen de ¿Qué es la esclerosis lateral amiotrófica-DFT?: Guía de apoyo psicosocial para cuidadores

Manuel Pérez Álvarez (coord.), Alicia Aurora Rodríguez Bermejo (coord.), Imanol Amayra Caro (coord.), Óscar Martínez, Esther Lázaro Pérez, Juan Francisco López Paz, Sarah Berrocoso Cascallana, Maitane García Martín, Mohammad Ali Hussein Al-Rashaida, Paula Luna Ovalle, Paula Fernández Elorriaga, Amaia Jometón

• español

  La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad que irrumpe bruscamente en la vida de las personas afectadas y sus familiares. Además de las clásicas alteraciones motoras, pueden comprometerse aspectos clave como la cognición, la personalidad y el comportamiento. El carácter imprevisible de estos síntomas supone un desafío físico y psicológico para la persona cuidadora, así como para el resto del entorno social del afectado. El presente briefing supone un primer acercamiento a esta realidad y repasa los principales hallazgos científicos al tiempo que proporciona pautas de ayuda psicosocial prácticas cuando la ELA se presenta con demencia de tipo frontotemporal (DFT). La DFT es responsable de un gran porcentaje de las alteraciones mentales en la ELA y contribuye decisivamente a la sensación de sobrecarga que experimenta el cuidador. Debido a que el foco de interés se sitúa en el cuidador este material puede ser de utilidad para el personal de asistencia, médico y de enfermería involucrados en este proceso de creciente interés científico y social.

• English

  Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) is a disease that can suddenly change the lives of patients and their families. It can affect not only motor functions but also such key areas as cognition, personality and behaviour. The unpredictability of its symptoms pose both physical and psychological challenges for carers and for everyone else close to the patient- This briefing takes an initial look at this situation and outlines the main scientific findings. It also gives practical guidelines for psychosocial care when ALS is associated with frontotemporal dementia (FTD). FTD is responsible for most of the mental disorders associated with ALS, and is a decisive factor when carers feel overwhelmed. The focus of interest here is on care-givers, and the material presented is intended to be of use to medical, nursing and other healthcare personnel involved in this process, which is attracting more and more scientific and social interest