Health in informal caregivers of people with Autism Spectrum Disorder: intervention effects = Salud en cuidadores informales de personas con Trastorno del Espectro Autista: efectos de la intervención

• Autores: Nicolás Ruiz Robledillo
• Directores de la Tesis: Luís Moya Albiol (dir. tes.)
• Lectura: En la Universitat de València ( España ) en 2015
• Idioma: inglés
• Tribunal Calificador de la Tesis: Manuela Martínez Ortiz (presid.), Ricardo Canal Bedia (secret.), Tinca J.C. Polderman (voc.)
• Materias:
  • Química
    • Bioquímica
      • Hormonas
  • Ciencias médicas
    • Ciencias clínicas
      • Psicología clínica
    • Patología
      • Etress
  • Psicología
    • Psicología experimental
      • Psicología fisiológica
• Enlaces
  • Tesis en acceso abierto en:  RODERIC  TESEO 
• Resumen

  • Introducción En las últimas décadas se ha producido un incremento alarmante de la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA) (Elsabbagh et al., 2012), caracterizado por dificultades en la socialización, la comunicación y un patrón de intereses y conductas restringidos y repetitivos (American Psychiatric Association, 2013). La especificidad de la sintomatología característica del TEA y los problemas de conducta que conllevan se asocian generalmente a diversos grados de discapacidad. Ello hace imprescindible que las personas con TEA dispongan de cuidadores y/o cuidadoras que puedan atender sus demandas y necesidades (Ruiz-Robledillo y Moya-Albiol, 2012). Debido a la manifestación temprana de los síntomas del TEA, el papel de los/las cuidadores/as es generalmente asumido por miembros de la familia nuclear, en la mayoría de los casos, por las madres y los padres (Davis y Carter, 2008; Hastings, 2003; Rivard, Terroux, Parent-Boursier y Mercier, 2014; Ruiz-Robledillo, Antón-Torres, González-Bono y Moya-Albiol, 2012; Schieve, Blumberg, Rice, Visser y Boyle, 2007). Cuidar de una persona diagnosticada de TEA implica hacer frente a una serie de desafíos relacionados, directa o indirectamente, con el rol de cuidador/a (Ruiz-Robledillo et al., 2012). Este hecho supone estar sometido a un estrés de tipo crónico, lo que puede conllevar graves consecuencias para la salud del/a cuidador/a (De Andrés-García, Moya-Albiol y González-Bono, 2012; Lovell, Moss y Wetherell, 2012; Ruiz-Robledillo et al, 2012). De hecho, en comparación con la población general, los/las cuidadores/as informales de personas con TEA muestran más síntomas somáticos, depresión y ansiedad y una peor calidad de vida (Allik, Larsson y Smedje, 2006; De Andrés-García et al., 2012.; Ruiz-Robledillo et al., 2012; Singer y Floyd, 2006). La exposición a estrés crónico ha estado clásicamente asociada a graves consecuencias negativas para la salud en diversas poblaciones, entre las que se encuentran personas con síndrome de burnout, diagnosticadas de estrés post-traumático, que han sido víctimas de violencia de género y cuidadores/as informales (Blasco-Ros, Sánchez-Lorente y Martínez, M., 2010; De Andrés García et al., 2012; Mingote, Moreno y Gálvez, 2004; Sánchez-Lorente, Blasco-Ros y Martínez, 2012; Schnurr y Jankowski, 1999). Este deterioro de la salud puede deberse a la alteración en el funcionamiento de diversos sistemas fisiológicos relacionados con la respuesta de estrés, siendo el eje Hipotálamo-Hipofiso-Adrenal (HHA) y el Sistema Nervioso Autónomo (SNA) dos de los sistemas más importantes (Juster, McEwen y Lupien, 2010). El funcionamiento del eje HHA se ha estudiado fundamentalmente mediante la medición de los niveles de cortisol, una hormona estrechamente relacionada con la respuesta al estrés y responsable de diversos cambios biológicos característicos de ésta (Dedovic, Duchesne, Andrews, Engert y Pruessner, 2009; Hellhammer, Wüst y Kudielka, 2009). El cortisol es un glucocorticoide secretado por las glándulas suprarrenales con un ritmo circadiano de secreción específico, alcanzando los niveles máximos a los 30 minutos después de despertar (Clow, Hucklebridge, Stalder, Evans y Thorn, 2010). Este rápido aumento, llamado Respuesta Matutina de Cortisol (CAR, en sus siglas en inglés), ha demostrado ser uno de los marcadores más fiables del funcionamiento del eje HHA (Chida y Steptoe, 2009). El propósito de esta respuesta adaptativa se fundamenta en la producción de cambios fisiológicos con el objetivo de preparar al individuo para hacer frente a los desafíos del día, manteniendo la homeostasis del organismo (Fries, Dettenborn y Kirschbaum, 2009). Los estudios que han analizado la CAR han hallado que esta respuesta se ve modulada por diversos factores demográficos, fisiológicos y del estilo de vida, tales como la edad, el género, la fase del ciclo menstrual, y el tabaquismo, así como también diversos factores psicológicos y psicosociales (Chida y Steptoe, 2009; Fries et al., 2009). Además, la CAR se ha utilizado en estudios previos como un marcador fiable del estado de salud en varias poblaciones, incluyendo muestras de personas sometidas a altos niveles de estrés crónico (Chida y Steptoe, 2009; Fries et al., 2009). En cuidadores/as informales, los resultados relativos a la CAR han sido heterogéneos. Al comparar con personas que no imparten cuidados, algunos estudios han encontrado mayor CAR (Wahbeh, Kishiyama, Zajdel y Oken, 2008), otros menor (Bella, García y Spadari-Bratfisch, 2011; Seltzer et al., 2010) y, finalmente, otras investigaciones no han hallado diferencias (Lovell, Moss y Wetherell, 2012a). Estas discrepancias podrían deberse a diversos factores que no han sido analizados, incluyendo diferencias en el diagnóstico de los receptores de los cuidados, otros factores contextuales o diversos rasgos psicológicos de los/las cuidadores/as. En el caso específico de los/las cuidadores/as de personas con TEA, un estudio encontró una CAR reducida (Seltzer et al., 2010), mientras que en otro no se hallaron diferencias significativas respecto al grupo control (Lovell et al., 2012a). Sin embargo, estas investigaciones consideraron el espectro del autismo completo, sin tener en cuenta la gravedad de la sintomatología autista del receptor de los cuidados. El otro sistema fisiológico que desempeña un rol fundamental en la respuesta al estrés es el SNA. Los marcadores utilizados en mayor medida en este contexto han sido fundamentalmente las actividades electrodérmica (AED) y cardiovascular. Su evaluación ha demostrado ser útil para entender la alteración del funcionamiento del SNA en poblaciones crónicamente estresadas (Boucsein, 2012; Thayer, Ahs, Fredrikson, Sollers, y Wager, 2012). En cuidadores/as informales, escasos estudios han evaluado el funcionamiento del SNA en laboratorio o en situaciones naturales (Gallagher y Whiteley, 2012; Gonçalves y Graça, 2011; González-Bono, De Andrés-García, Romero-Martínez y Moya-Albiol, 2013; Soares, 2009). En este sentido, se ha descrito una mayor respuesta electrodérmica al estrés agudo en cuidadores/as de personas con cáncer que en personas que no imparten cuidados (Gonçalves y Graça, 2011). En otro estudio, no se hallaron diferencias entre cuidadores/as de personas con adicción a las drogas y no cuidadores/as (Soares, 2009). Es plausible argumentar que, tal y como ocurre en otros marcadores biológicos de salud, la inconsistencia en los resultados podría deberse a los diferentes diagnósticos de la persona que recibe los cuidados, así como al tiempo transcurrido desde la recepción del diagnóstico y la gravedad del mismo. En cualquier caso, no se han realizado investigaciones que analicen la respuesta electrodérmica al estrés agudo en laboratorio en muestras de cuidadores/as de personas con TEA. Factores protectores y de riesgo para la salud Gran parte de las investigaciones llevadas a cabo en este ámbito han identificado diversos factores de riesgo que pueden contribuir al deterioro de la salud que se produce en cuidadores/as informales de personas con TEA. Entre ellos, los factores psicosociales y aquellos relacionados con la persona que recibe los cuidados son los que han recibido mayor atención (Boyd, 2002; Davis y Carter, 2008; Lai y Oei, 2014; Lecavalier, Leone y Wiltz, 2006). Un afrontamiento desadaptativo y un menor apoyo social conllevan efectos negativos para la salud en esta población (Boyd, 2002; Lai y Oei, 2014; Lovell, Moss y Wetherell, 2012b), al igual que una mayor severidad de la sintomatología autista y una alta frecuencia de problemas de conducta de la persona con TEA (Huang et al., 2014; Lecavalier et al., 2006; Lovell, Moss y Wetherell, 2015; Ruiz-Robledillo et al., 2012). Sin embargo, escasos estudios se han focalizado en analizar los factores de protección para la salud y, hasta el momento, ninguno de ellos se ha centrado en el contexto de cuidado de personas con TEA. Junto a ello, hacer constar que en ningún caso se han empleado marcadores biológicos en la evaluación de los factores protectores para la salud en este colectivo. Recientemente se ha resaltado la resiliencia como factor protector de la salud en poblaciones crónicamente estresadas (Rutten et al., 2013). A pesar de la falta de consenso sobre su definición, la resiliencia se relaciona con un afrontamiento efectivo del estrés que permite evitar sus consecuencias perniciosas, es más, permite obtener resultados positivos de las situaciones estresantes (Bayat, 2007). Es por ello que ha sido asociada a una visión positiva de las situaciones estresantes, a una adaptación exitosa a tales situaciones y a efectos protectores contra el deterioro de la salud de los/las cuidadores/as informales (Bayat, 2007; Fernández-Lansac y Crespo, 2011). De este modo, un estudio reciente describió una asociación positiva entre la resiliencia y un funcionamiento psicológico adaptativo en cuidadores/as informales de personas con demencia (Fernández-Lansac, Crespo, Cáceres y Rodríguez-Poyo, 2012). En el caso de los TEA, se ha demostrado que altos niveles de resiliencia proporcionan a los/las cuidadores/as habilidades de afrontamiento eficaces para la gestión de las situaciones estresantes, sufriendo por tanto, menos consecuencias negativas para la salud (Bekhet, Johnson, y Zauszniewski, 2012). Sin embargo, no hay estudios previos que hayan evaluado los efectos de la resiliencia sobre el estado de salud en este colectivo empleando tanto marcadores auto-informados como biológicos de salud. Otro posible factor protector de la salud es la inteligencia emocional (IE), cuyo análisis resulta fundamental debido al marcado afecto negativo que caracteriza a la población objeto de estudio, que además conlleva consecuencias negativas para la salud (De Andrés-García et al., 2012; Singer y Floyd, 2006). La IE es generalmente definida como la capacidad de identificar y gestionar los estados emocionales negativos, además de incrementar los positivos (Salovey, Mayer, Goldman, Turvey, y Palfai, 1995). Se puede describir en términos de tres factores: atención o tendencia a prestar atención y pensar en las emociones y sentimientos; claridad o capacidad de entender los propios estados emocionales; y reparación o capacidad de regular las emociones, reduciendo las negativas y/o prolongando las positivas (Fernández-Berrocal, Extremera y Ramos, 2004). Aunque la IE ha demostrado tener un efecto protector contra el deterioro de la salud en varias muestras (Schutte, Malouff, Thorsteinsson, Bhullar, y Rooke, 2007), no todos los componentes de la IE parecen tener la misma relación con los resultados de salud. En particular, la atención se ha asociado con una peor salud, en contraste con la claridad y la reparación, que se han relacionado con resultados positivos (Ciarrochi, Deane y Anderson, 2002; Extremera y Fernández-Berrocal, 2006; Extremera y Fernández-Berrocal, 2002). Pese a ello, hasta la actualidad no se han llevado a cabo estudios con el objetivo de evaluar la influencia de la IE en el contexto del cuidado, a pesar de ser una variable que está estrechamente relacionada con la regulación emocional. En cuanto a las variables contextuales, el apoyo institucional orientado tanto a los/las cuidadores/as como a las personas dependientes ha demostrado ser un factor de protección de la salud en cuidadores/as de personas con esquizofrenia (González-Bono et al, 2013; González-Bono, De Andrés García y Moya-Albiol, 2011). En estos estudios, aquellos/as cuidadores/as sin apoyo institucional mostraron una menor frecuencia cardíaca en respuesta al estrés inducido en laboratorio y una CAR amortiguada en comparación con los/las que recibieron apoyo institucional. Por otra parte, los receptores de los cuidados tenían mayores niveles de autonomía y menor gravedad de la sintomatología en el grupo con apoyo institucional (González-Bono et al, 2013; González-Bono et al, 2011). Sin embargo, el efecto de esta variable no ha sido contemplado hasta el momento en el contexto de cuidado de personas con TEA. Intervenciones psicoterapéuticas con cuidadores/as informales A pesar de que el deterioro de la salud ha sido ampliamente demostrado en cuidadores/as de personas con TEA, escasas investigaciones han analizado los efectos de diversas intervenciones psicoterapéuticas enfocadas a mejorar el estado de salud en esta población. Algunos estudios han evaluado los efectos indirectos de las intervenciones dirigidas a la reducción de los problemas de conducta y la sintomatología autista de los receptores de los cuidados sobre el estado de salud de sus cuidadores/as. Se ha concluido que este tipo de intervenciones tiene efectos positivos en la mayoría de los casos, fundamentalmente en la reducción de los niveles de estrés (Drew et al., 2002; Salt et al., 2002; Smith, Groen y Wynn, 2000; Tonge et al., 2006). Sin embargo, existe relativamente poca investigación sobre los efectos de las intervenciones centradas en la enseñanza de técnicas de manejo del estrés dirigidas a la mejora del estado de salud en cuidadores/as. En un meta-análisis sobre intervenciones grupales en cuidadores/as informales de personas con trastornos del desarrollo se indica que las intervenciones basadas en una orientación cognitivo-conductual son eficaces para reducir la percepción de estrés y la disfunción psicológica (Singer, Ethridge y Aldana, 2007). Sin embargo, estos estudios no tuvieron en cuenta la eficacia de programas de intervención desarrollados o adaptados para un contexto de cuidado específico, además de que no evaluaron más de una variable de salud. En cuanto a nuevos enfoques terapéuticos, como la terapia basada en Mindfulness, diversas investigaciones han descrito resultados positivos para la salud en cuidadores/as familiares de personas con TEA (Ferraioli y Harris, 2013; Singh et al., 2007; Singh et al, 2006). En concreto, un estudio demostró un efecto positivo en los niveles de estrés después de una intervención de Mindfulness orientada a la enseñanza de diversas habilidades para interactuar con sus hijos a cuatro padres de personas con TEA (Singh et al., 2007). Otro estudio más reciente también ha mostrado resultados positivos en la implementación de un programa de reducción de estrés basado en Mindfulness en esta población, reduciendo los niveles de estrés, depresión y ansiedad (Dykens, Fisher, Taylor, Lambert y Miodrag, 2014). Sin embargo, no se emplearon marcadores biológicos de salud en ninguno de estos estudios. Considerando todo lo expuesto hasta el momento, los principales objetivos e hipótesis de la presente Tesis Doctoral son los siguientes: 1. Caracterizar el estado de salud de una muestra de cuidadores/as familiares de personas con síndrome de Asperger (SA) a través de medidas de salud auto-informadas y la CAR en comparación con un grupo de no cuidadores/as. Además, se pretende identificar las variables relacionadas con la persona receptora de los cuidados y las variables psicosociales y psicológicas rasgo de los/las cuidadores/as que sean predictores del estado de salud de éstos. Se ha hipotetizado que los/as cuidadores/as que están al cuidado de una persona con SA consumirán más fármacos y tendrán una peor percepción de salud que el grupo control de no cuidadores/as (Allik et al., 2006). Además, también se espera que muestren una menor CAR que el grupo control (Bella et al., 2011; González-Bono et al., 2011), aunque, como se ha indicado anteriormente, los resultados a este respecto no son concluyentes (Lovell et al., 2012a; Wahbeh et al., 2008). Junto a ello, se espera encontrar que un menor apoyo social, un mayor uso de un afrontamiento desadaptativo, un marcado afecto negativo junto a una gran percepción de sobrecarga estarán asociados con una peor salud (Hastings et al., 2005; Khanna et al., 2011). Por último, se ha planteado la hipótesis de que los/las cuidadores/as con mayores niveles de resiliencia e IE mostrarán menos síntomas. 2. Investigar la asociación entre la resiliencia y diversos marcadores de salud (tanto auto-informados como la CAR) en cuidadores/as familiares de personas con TEA. El objetivo secundario fue identificar posibles asociaciones entre la resiliencia, la salud y el apoyo social en esta población. Se ha hipotetizado que aquellos/as cuidadores/as altamente resilientes mostrarán una mejor percepción de salud general y niveles de cortisol matutino inferiores (Cicchetti y Rogosch, 2007; Fernández-Lansac et al., 2012). Aunque no hay estudios anteriores que hayan analizado el papel mediador del apoyo social en la asociación entre la resiliencia y la salud, se espera que éste pueda mediar dicha asociación. 3. Investigar la relación entre los componentes de la IE (atención, claridad y reparación) y diversos marcadores de salud (tanto salud auto-informada como CAR) en cuidadores/as familiares de personas con TEA. El objetivo secundario fue evaluar si la CAR es un mediador entre la IE y la percepción de salud. En general, se espera que la percepción de salud se asocie negativamente con la atención y positivamente con la claridad y la reparación (Ciarrochi et al., 2002; Extremera y Fernández-Berrocal, 2006). Aunque no existen resultados concluyentes a este respecto en cuidadores/as, se ha planteado la hipótesis de que una respuesta alterada del eje HHA mediará la relación entre la IE y la salud, como se sugiere en un estudio previo llevado a cabo con estudiantes (Mikolajczak, Roy, Luminet, Fillée y Timary, 2007). 4. Contrastar los problemas de salud en cuidadores/as de personas con autismo de alto funcionamiento (AAF) que estaban y no estaban recibiendo apoyo institucional, y un grupo de no cuidadores/as, a través de la evaluación de la salud auto-informada y la CAR. El objetivo secundario fue explorar variables que podrían modular la eficacia del apoyo institucional en la protección de la salud de los/las cuidadores/as, como la sobrecarga y el estado funcional de la persona receptora de los cuidados (nivel de autonomía y severidad de la sintomatología autista). Se ha hipotetizado que los/las cuidadores/as sin apoyo institucional presentarán más síntomas somáticos y una CAR alterada en comparación con aquellos/as con apoyo y con los/las no cuidadores/as (Allik et al., 2006; Tonge et al., 2006). Además, se espera que el grupo sin apoyo muestre mayores niveles de sobrecarga que los que reciben apoyo institucional (Salt et al., 2002). Asimismo, es probable que los receptores de los cuidados de los/las cuidadores/as sin apoyo muestren sintomatología autista más severa y mayores niveles de dependencia que los receptores de los cuidados de aquellos/as con apoyo. Por último, se ha planteado la hipótesis de que una mayor autonomía y síntomas menos severos en los receptores de los cuidados junto a menores niveles de sobrecarga de los/las cuidadores/as se asociarán a una mayor CAR (Seltzer et al., 2010). 5. Comparar la respuesta de estrés a un estresor cognitivo de laboratorio en cuidadores/as informales de personas con TEA y no cuidadores/as a través del análisis de la AED. Los objetivos secundarios fueron comparar la salud auto-informada y el afecto negativo entre ambos grupos, y analizar la asociación entre la respuesta electrodérmica, y la salud auto-informada y las respuestas psicológicas al estrés. A pesar de la falta de pruebas concluyentes de los estudios previos, se ha hipotetizado que los/las cuidadores/as mostrarán una menor respuesta electrodérmica y mayores respuestas psicológicas que los no cuidadores/as, debido a los altos niveles de afecto negativo en los/las primeros/as (Miquel, Fuentes, García-Merita y Rojo, 1999; Naveteur, Buisine y Gruzelier, 2005; Patrick 2008). En función de las investigaciones previas, se ha planteado la hipótesis de que las puntuaciones más altas en ansiedad, ira y estado de ánimo negativo se relacionarán con una menor AED en ambos grupos (Carrillo et al. 2001). Además, se espera que la frecuencia de síntomas somáticos sea mayor en los participantes con mayor respuesta electrodérmica (Papousek, Schulter y Premsberger, 2002). 6. Analizar los efectos de un programa basado en Mindfulness en el estado de ánimo y el estado de salud a través de la utilización de medidas de auto-informe y marcadores biológicos de estrés y salud (niveles de cortisol vespertino y la CAR), en un muestra de padres y madres de personas con TEA (cuidadores/as) y padres y madres de personas con un desarrollo típico (no cuidadores/as). El objetivo secundario fue analizar la eficacia del programa para mejorar la salud y el estado de ánimo negativo en cada grupo, comparando su impacto entre ambos. Se ha hipotetizado que habrá una mejora del estado de ánimo en toda la muestra (menor ansiedad, estado de ánimo negativo, y sentimientos de ira) (Lykins y Baer 2009), así como niveles de cortisol vespertino más bajos (Lengacher et al. 2012), después de cada una de las sesiones evaluadas. Además, se espera una mejora en el estado de salud después del programa de intervención, además de una normalización de los niveles de cortisol matutinos (Branstrom, Kvillemo y Åkerstedt, 2013). Por último, se ha planteado la hipótesis de que estas mejoras en la salud y el estado de ánimo serán más pronunciadas en los/las cuidadores/as que en los no cuidadores/as después del programa, debido a los altos niveles de estrés a los que están sometidos de forma crónica los primeros. Esta hipótesis está en línea con los resultados de investigaciones previas en las que este tipo de programa se ha utilizado también en cuidadores/as (Lengacher et al 2012; Minor, Carlson, Mackenzie, Zernicke y Jones, 2006). 7. Evaluar la eficacia de un programa cognitivo-conductual en la reducción de la sobrecarga, los síntomas somáticos y la depresión, y en la mejora del estado de ánimo de cuidadores/as informales de personas con TEA. Se ha hipotetizado que los/las cuidadores/as mostrarán un menor nivel de sobrecarga inmediatamente después de la intervención y menor sintomatología somática y depresiva después de la intervención y al mes de seguimiento (Bristol, Gallagher y Holt, 1993; Hastings y Beck, 2008; Salt et al, 2002). Además, se espera una reducción significativa en el estado de ánimo negativo a lo largo de todo el programa de intervención. Discusión Los resultados de esta Tesis Doctoral ponen de manifiesto la afectación del estado de salud de los/las cuidadores/as informales de personas con TEA como consecuencia de su rol de cuidador/a, lo que se refleja tanto en los registros autoinformados como en los marcadores biológicos empleados. Tal y como se ha hipotetizado, los/as cuidadores/as presentan mayor número de síntomas somáticos y peor salud general percibida que los/as no cuidadores/as. También tienen un marcado afecto negativo y un mayor consumo de fármacos. Estos resultados se han visto reforzados por la evaluación de la CAR, un marcador biológico fiable, validado y habitualmente utilizado, del estado de salud (Fries, Dettenborn y Kirschbaum, 2009). En contraste con estudios previos (Lovell, Moss y Wetherell, 2012; Seltzer et al, 2010), los/as cuidadores/as informales de personas con TEA han mostrado una CAR más elevada que los/as no cuidadores/as. Tal y como se ha propuesto, estas diferencias podrían deberse a la anticipación de las demandas de cuidado por parte de los/as cuidadores/as. La hipótesis de la anticipación fue propuesta en una investigación de Schulz, Kirschbaum, Prüßner, y Hellhammer (1998) en relación con personas crónicamente estresadas debido a la sobrecarga de trabajo. En dicha investigación, la CAR fue mayor en aquellos participantes crónicamente estresados en comparación con los no estresados. Una investigación adicional evaluó la CAR de lunes a viernes y los fines de semana en poblaciones similares, replicando estos resultados. En este caso, los autores asociaron una mayor CAR con la anticipación de las demandas diarias (Schlotz, Hellhammer, Schulz y Stone, 2004). Estudios recientes realizados en población general también han demostrado los efectos de la anticipación de los desafíos diarios en la CAR (Wetherell, Lovell y Smith, 2014). Concretamente, se evaluó la CAR en un día normal y en un día en el que los participantes iban a ser sometidos a un estresor de laboratorio, encontrándose que la CAR era más elevada en el día en el que los participantes iban a ser sometidos al estresor en comparación con el día normal. Teniendo en cuenta que los/as cuidadores/as se enfrentan diariamente a las demandas asociadas al cuidado, dicha anticipación puede ser un estado habitual y de carácter crónico. Ello podría explicar, en parte, la elevada CAR de esta población que ha sido obtenida en dos días consecutivos. En este sentido, se ha propuesto que la CAR está estrechamente relacionada con diversos procesos que se producen al despertar, fundamentalmente con la activación de la representación de aspectos concretos de la memoria, como la percepción sobre uno mismo y la orientación en el tiempo y el espacio. De este modo, las estructuras relacionadas con los procesos de memoria, como el hipocampo, influyen directamente en el eje HHA, activando o inhibiendo su actividad (Fries et al., 2009). La anticipación de las próximas demandas diarias estaría vinculada a los procesos de memoria y la asociación entre el hipocampo y el eje HHA podría ser el mecanismo biológico que subyace a la hipótesis de la anticipación. En el contexto del cuidado, la mayor CAR en los/as cuidadores/as de personas con TEA podría ser una consecuencia de su representación de las demandas de cuidado tras el despertar. Como se ha visto anteriormente, estas personas tienen que afrontar diariamente una variedad de retos asociados con el contexto de cuidado, y obviamente, también tienen que hacer frente a otros desafíos relacionados con su vida diaria. En línea con esto, una mayor CAR podría ser un cambio adaptativo a fin de aumentar los recursos fisiológicos para enfrentar estos desafíos diarios. Sin embargo, niveles elevados de cortisol mantenidos en el tiempo de forma crónica podrían desencadenar hipercortisolemia, afectando gravemente el estado de salud (Lindfors y Lundberg, 2002; Schulz et al., 1998). Sin embargo, tal y como se ha constatado, el estrés y las demandas percibidas pueden ser moduladas por diversas variables psicológicas rasgo. En concreto, tanto la resiliencia como la IE han demostrado estar asociadas a la CAR y a las consecuencias del proceso del cuidado sobre la salud. Al igual que en una investigación previa (Bekhet, Johnson y Zauszniewski, 2012), un afrontamiento resiliente ha resultado ser un factor protector frente a los resultados de salud negativos en este colectivo. Los/as cuidadores/as más resilientes presentaron mejor percepción de salud general y unos niveles de cortisol matutinos más bajos que aquellos menos resilientes. En relación a ello, estudios previos han demostrado que los individuos altamente resilientes tienen una mayor capacidad para hacer frente a situaciones de estrés, reduciendo al mínimo las alteraciones en el funcionamiento del eje HHA (Ozbay et al., 2007). Parece probable que, en comparación con los/as cuidadores/as con menor resiliencia, los altamente resilientes perciban las demandas de cuidado menos estresantes, como consecuencia de sus recursos de afrontamiento más adaptativos. Este hecho podría estar estrechamente relacionado con sus niveles más bajos de cortisol matutino, un mecanismo biológico que puede subyacer al mejor estado de salud de este grupo. Por otra parte, la resiliencia está estrechamente relacionada con el apoyo social, lo que demuestra que las dos variables podrían interactuar para proporcionar protección contra el deterioro de la salud en esta población (Boyd, 2002). Como en el caso de la resiliencia, la IE también ha mostrado una asociación significativa con la CAR y la percepción de salud en los/as cuidadores/as, diferente en función del componente de la IE considerado. La atención a las emociones se asoció con más síntomas y peor percepción de salud general. Una mayor atención a las emociones podría incrementar procesos de rumiación, algo característico de personalidades con altos niveles de neuroticismo. Ambos constructos han sido clásicamente asociados a consecuencias negativas para la salud (Lahey, 2009; Sansone y Sansone, 2012). Debido a la alta prevalencia de afecto negativo en el contexto del cuidado informal, estar prestando constantemente atención a las propias emociones podría reforzar y magnificar esta emocionalidad negativa. Por el contrario, una alta claridad y reparación emocional podrían permitir a los/as cuidadores/as identificar y gestionar adecuadamente los estados emocionales negativos, con un continuo de adaptación que va desde la adecuada percepción de las emociones, hasta su identificación y posterior regulación. Estas habilidades disminuirían el afecto negativo. En línea con ello, la claridad y la reparación se asociaron con menores niveles de cortisol matutinos en la presente investigación. Teniendo en cuenta que el afecto negativo se ha relacionado con una mayor CAR (Polk, Cohen, Doyle, Skoner y Kirschbaum, 2005), es probable que los/las cuidadores/as con mayores capacidades de claridad y reparación emocional sufran un menor afecto negativo y, por tanto, menores niveles de cortisol matutino. Este patrón también podría explicar la mejor percepción de salud en aquellos con alta claridad y reparación y menor atención a las emociones. Por otra parte, tal y como se propone en el caso de la resiliencia, los/as cuidadores/as con una baja atención y mayor claridad y reparación emocional podrían tener mejores habilidades de regulación emocional para hacer frente de manera adaptativa al estrés asociado a la situación de cuidado, reduciéndose la percepción estresante de las demandas del cuidado. Este hecho también podría explicar la menor CAR en aquellos participantes que presentaron el patrón de EI anteriormente mencionado. Teniendo en cuenta que tanto la resiliencia como la IE son variables protectoras que fomentan un afrontamiento al estrés adaptativo, y en función de los resultados obtenidos, es plausible pensar que aquellos/as cuidadores/as más resilientes y con mayores capacidades de claridad y reparación emocional perciban las demandas del cuidado como menos estresantes. Por tanto, esta percepción puede estar relacionada con una anticipación de las demandas del cuidado más adaptativa, regulando la actividad el eje HHA, manteniendo un funcionamiento óptimo de éste. Al analizar otros factores contextuales, el apoyo institucional ha mostrado ser un factor protector para la salud en esta población, al igual que se ha descrito en cuidadores/as de personas con esquizofrenia (González-Bono, De Andrés-García, Romero-Martínez y Moya-Albiol, 2013; González-Bono, De Andrés-García y Moya-Albiol, 2012). Los/as cuidadores/as con apoyo institucional exhibieron un mejor estado de salud y una menor sobrecarga que aquellos/as sin apoyo. Por otra parte, los/las que disponían de apoyo institucional mostraron una CAR con valores dentro de la normalidad, a diferencia de los/las que no recibían dicho apoyo, que presentaron una CAR amortiguada. En este sentido, el enfoque de tratamiento multidimensional aplicado demostró una eficacia significativa, tanto en los/as cuidadores/as como en las personas dependientes. Estudios previos han hallado que este tipo de intervención es más eficaz que los tipos individuales de tratamiento aplicados de forma aislada (Singer, Ethridge y Aldana, 2007). Sin embargo, ningún estudio había evaluado nuevos enfoques de tratamiento, como las intervenciones de Mindfulness, que han demostrado ser eficaces para reducir el estrés percibido y el estado de ánimo negativo en cuidadores/as de niños con patologías crónicas, empleando para ello marcadores biológicos (Minor, Carlson, Mackenzie, Zernike y Jones, 2008). En el presente trabajo, el programa basado en Mindfulness desarrollado ha mostrado una eficacia significativa en la reducción de los síntomas somáticos y la depresión, mejorando al mismo tiempo la percepción de salud general de los/as cuidadores/as. Por otra parte, tal y como se había hipotetizado, presentaron una mejoría en el estado de ánimo tras la intervención en comparación con la línea base. Estos resultados se vieron reforzados por los obtenidos en relación a la respuesta de cortisol durante las sesiones. En concreto, los/as cuidadores/as experimentaron una reducción significativa en los niveles de cortisol en el transcurso de las sesiones, lo que demuestra el efecto positivo sobre el eje HHA de la meditación y los ejercicios realizados durante el programa de intervención. Además, mostraron reducciones más marcadas en los niveles de cortisol, el estado de ánimo negativo y en los problemas de salud que los/as no cuidadores/as. Este hallazgo es especialmente importante ya que afianza la validez de la intervención aplicada para diversas poblaciones crónicamente estresadas. En este sentido, la formación de este colectivo en los principios del Mindfulness, como vivir en el momento presente a través de una aceptación sin prejuicios, podría estar asociado directamente con la mejora del estado de salud (Oken et al., 2010). Teniendo en cuenta que la preocupación por el futuro del receptor de los cuidados, los procesos rumiativos y el afecto negativo podrían ser precursores del estrés y el deterioro de la salud, la enseñanza de nuevas habilidades de afrontamiento para hacer frente a estos factores sería particularmente eficaz en esta población. Al igual que la intervención de Mindfulness, el programa de intervención cognitivo-conductual adaptado al contexto del cuidado aplicado ha demostrado ser eficaz para reducir los problemas de salud y el estado de ánimo negativo en cuidadores/as de personas con TEA. En esta intervención, las sesiones se orientaron a enseñar habilidades específicas de afrontamiento para hacer frente al estrés derivado de la situación de cuidado. En consecuencia, podría esperarse que fortalecieran su capacidad de resiliencia y regulación emocional, ya que ambas variables han demostrado tener un efecto protector contra el deterioro de la salud en esta población. Aunque la eficacia de la intervención basada en Mindfulness y la basada en una orientación cognitivo-conductual podría ser debida a diferentes mecanismos, ambos programas estaban orientados a proporcionar diversas habilidades de afrontamiento efectivas para hacer frente al estrés de una manera adaptativa. Este enfoque ha resultado ser de gran utilidad para reducir los problemas de salud, aumentando la calidad de vida percibida de los/as cuidadores/as. En cuanto al funcionamiento del SNA, se llevó a cabo un estudio experimental con la finalidad de evaluar la respuesta electrodérmica a estresores cognitivos agudos en el contexto de laboratorio. Los/as cuidadores/as mostraron una menor respuesta electrodérmica al estrés agudo que los/as no cuidadores/as. Como se ha señalado en otros grupos de individuos crónicamente estresados, un mecanismo de habituación podría explicar estos resultados (Gump y Mathews, 1999). En muestras de niños que han sufrido maltrato o individuos con un historial de pobreza severa, se observó que la respuesta del SNA al estrés agudo estaba amortiguada (Evans y Kim, 2007; Murali y Chen, 2005). El hecho de estar sometido a altos niveles de estrés crónico podría afectar al funcionamiento del SNA, haciendo este sistema hipo-responsivo debido a un mecanismo de habituación (Carroll, Phillips, anillo, Der y Hunt, 2005; Evans y Kim, 2007; Murali y Chen, 2005). En este sentido, los resultados fueron similares cuando se utilizaron marcadores cardiovasculares para analizar la respuesta al estrés agudo en esta población (De Andrés García, Moya-Albiol y González-Bono, 2012). En este estudio, los/as cuidadores/as también mostraron menor respuesta de cortisol al estrés agudo que el grupo control cuando se aplicó el mismo protocolo de estrés, lo que demuestra que también puede existir un mecanismo de habituación en el caso del eje HHA (De Andrés-García et al., 2012). Tomado en conjunto, estos resultados indican que la respuesta adaptativa al estrés puede estar debilitada en los/as cuidadores/as, lo cual podría tener graves consecuencias para su salud a la hora de afrontar diversos factores estresantes diariamente. Explicaciones alternativas se basan en los efectos del estrés crónico en la mejora del afrontamiento adaptativo y la resiliencia para hacer frente al estrés (Gump y Mathews, 1999). Es plausible que los/as cuidadores/as desarrollen estrategias de afrontamiento más adaptativas fruto del afrontamiento constante de estresores diarios, lo cual podría reducir su necesidad de altos recursos fisiológicos para hacer frente al estrés, protegiendo su estado de salud. Esta hipótesis sería coherente con la asociación observada entre la percepción de salud y la respuesta electrodérmica, siendo una respuesta electrodérmica menor protectora del estado de salud. La principal limitación de esta Tesis Doctoral es que el diseño del estudio es transversal y correlacional, algo característico de los estudios de campo en general y de los llevados a cabo en este tipo de poblaciones en particular, lo que significa que no se puede establecer causalidad en los resultados obtenidos. Por otra parte, el tamaño relativamente pequeño de la muestra en algunos de los estudios pueden limitar la generalización de los resultados. Sin embargo, la situación de los/as cuidadores/as hace que sea extremadamente difícil establecer estudios con muestras más grandes, debido a la falta de tiempo y las obligaciones de esta población. Junto a ello, indicar que al contar con muestras biológicas, el número de participantes es adecuado, debido a la complejidad de la obtención de las mismas y al alto coste económico de su determinación. Los resultados presentados en esta Tesis Doctoral suponen un avance significativo en el estudio de las consecuencias del cuidado de personas diagnosticadas de TEA para la salud de sus cuidadores/as principales. El enfoque multidimensional en el análisis de la salud de esta población, empleando tanto medidas biológicas como auto-informadas, hace que haya sido posible evaluar su estado de salud de forma integral. Este enfoque incrementa la fiabilidad de los resultados obtenidos y proporciona información relevante acerca de los mecanismos biológicos que podrían subyacer al impacto sobre la salud de cuidar a una persona con TEA. Por otra parte, la identificación de los factores de protección, así como de riesgo, es esencial para guiar el desarrollo de protocolos de evaluación que incluyan dichas variables. Estas evaluaciones podrían proporcionar información esencial para el personal clínico sobre aquellos/as cuidadores/as en mayor riesgo de deterioro grave de la salud. La identificación de grupos de alto riesgo puede hacer posible evitar futuros problemas de salud, aplicando intervenciones psicoterapéuticas. Además, los resultados obtenidos podrían ser de utilidad para informar sobre el desarrollo de este tipo de intervenciones orientadas a reducir los problemas de salud y la percepción de estrés en esta población. Como se ha demostrado, dos tipos de intervención centradas en el manejo del estrés han sido útiles para reducir los problemas de salud, incluyendo técnicas y ejercicios orientados a la mejora de los factores que se han mostrado protectores de la salud y la reducción de los factores de riesgo. Estudios futuros deben considerar otros marcadores biológicos de salud, y otros rasgos psicológicos de esta población que podrían estar involucrados en el impacto del cuidado sobre la salud. Además, como la falta de tiempo es una característica de los/as cuidadores/as informales, la eficacia de otras modalidades de intervención debe ser analizada, por ejemplo, las orientaciones basadas en las nuevas tecnologías, conocidas como “Telesalud”. Estos enfoques innovadores podrían evitar uno de los principales obstáculos para la adherencia al tratamiento en esta población, ya que se pueden llevar a cabo desde el propio domicilio con la ayuda y guía del profesional a través de Internet. Por otra parte, investigaciones futuras deberían analizar la eficacia diferencial de diversos tipos de tratamientos o su combinación, con el fin de establecer protocolos de intervención eficaces. Finalmente, el análisis del funcionamiento del eje HHA y SNA antes y después de la implementación de las intervenciones psicoterapéuticas podría proporcionar evidencia para reforzar los resultados actuales y arrojar luz sobre la eficacia de los tratamientos en el restablecimiento del funcionamiento correcto de estos sistemas fisiológicos. Referencias Allik, H., Larsson, J.O., & Smedje, H. (2006). Health-related quality of life in parents of school-age children with Asperger syndrome or high-functioning autism. Health and quality of life outcomes, 4 (1), 1-8. American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.). Washington, DC. Bayat, M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. Journal of Intellectual Disability Research, 51 (9), 702-714. Bekhet, A.K., Johnson, N.L., & Zauszniewski, J.A. (2012). Resilience in family members of persons with autism spectrum disorder: A review of the literature. 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