Resumen de Caracterización de la población celíaca en Aragón: aspectos psicosociales de la adherencia a la dieta sin gluten
Propósito del estudio: Aunque existe una extensa investigación acerca de la etiopatogenia de la enfermedad celíaca, los factores psicosociales de la adherencia a la dieta sin gluten sólo ahora empiezan a ser estudiados. La escasez de instrumentos y escalas desarrollados o validados en castellano hace que este tipo de estudios se base siempre en preguntas autoinformadas de una fiabilidad cuestionable. La expectativa de autoeficacia tiene un papel central en el desarrollo de muchos hábitos saludables sin que se haya estudiado en detalle su rol en la adherencia a la dieta sin gluten. Este estudio tiene por lo tanto el objetivo de desarrollar un cuestionario para la determinación de los niveles de autoeficacia específica en el paciente celíaco y su estudio, junto con otras variables de manera que se pueda describir la población celíaca aragonesa. Metodología: Se proponen tres metodologías bien diferenciadas, una primera epidemiológica encaminada a determinar la prevalencia de la enfermedad celíaca en Aragón. Una segunda de construcción y validación de un cuestionario que permita determinar los niveles de autoeficacia específica en el paciente celíaco y una tercera, basada en una metodología de encuesta que permita la caracterización de la población celíaca aragonesa partiendo de los resultados de los estudios anteriores. Resultados: La prevalencia de la enfermedad celíaca en Aragón es de 1:661, siendo 1:279 para Huesca, 1:866 para Zaragoza y 1:1.497 para Teruel. Se ha diseñado el cuestionario CeliacSE para la determinación de los niveles de autoeficacia específica en el paciente celíaco, se han descrito las características psicosociales asociadas a la enfermedad celíaca en Aragón y analizado la relación entre los distintos factores implicados en la adherencia. Conclusiones: Existen varias conclusiones derivadas de este estudio: en primer lugar, existen importantes dificultades para la detección y diagnóstico de la enfermedad celíaca desde Atención Primaria lo que deriva en un elevado infradiagnóstico; en segundo lugar, la autoeficacia específica es el factor más importante en la predicción de la adherencia a la dieta sin gluten y en su calidad de vida por lo que cualquier programa de autogestión de la enfermedad debería considerar la evaluación e intervención en esta expectativa para lo que se cuenta ahora con un nuevo instrumento que es el CeliacSE. Por último, deberían promoverse programas de búsqueda activa de casos y de autogestión de la enfermedad desde Atención Primaria al objeto de mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad celíaca.
