Aproximación al tratamiento integral del síndrome de Wolfram
- Autores: Gema Esteban Bueno
- Directores de la Tesis: Santiago Durán García (dir. tes.), Jaime Rodríguez Sacristán (codir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Sevilla ( España ) en 2002
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Ángel Marañón Cabello (presid.), Enrique González Sarmiento (secret.), José González Machero (voc.), Francisco Javier Dapena Fernández (voc.), Mercedes Rodríguez Rigual (voc.)
- Materias:
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- Resumen
El sindrome de Wolfram (DIDMOAD) es una entidad compleja, hereditaria de muy baja prevalencia. Basicamente esta constituida por la asociación de diabetes Mellitus y Atrófia Óptica, concurren en frecuencia variables otras entidades, siendo las más frecuentes diabetes insípida, -- y alteraciones de la vía urinaria.
La serie de pacientes recogidas en nuestro trabajo (n=23) representa el mayor conjunto de pacientes con Síndrome de Wolfram diagnósticados en nuestro país. Se aporta una visión biopsico social acerca de la problemática de estos enfermos:
* Se ha realizado una amplia recopilación de información acerca de esta patología y hasta el momento actual estaba muy dispersa.
* Se comentan las características clínicas de nuestros parientes comparándolos con las series más amplios previamente publicados, haciendose especial hincapié en la diferencia de edad a la que aparecen los síntomas y el momento del diagnóstico clínico que cada uno de los síntomas comporta.
* Se realiza una valoración de como este Síndrome -- la calidad de vida de los enfermos y sus familiares para lo que se ha utilizado el C.C.V., y la manera de afrontar la enfermedad por ambos.
* Se hace una valoración de los síntomas que afecta más en calidad de vida.
* Se valora la importancia de la creación de un "grupo de apoyo" para ellos.
