Experiencia de los cuidadores principales de pacientes con mielolma múltiple sobre las necesidades surgidas durante el proceso de enfermedad: estudio cualitativo
- Autores: Carmen Quiñoa Salanova
- Directores de la Tesis: Josep Porta Sales (dir. tes.), José Luis Medina Moya (codir. tes.), Montserrat Edo Gual (tut. tes.)
- Lectura: En la Universitat Internacional de Catalunya ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Cristina Monforte Royo (presid.), Christian Villavicencio Chávez (secret.), David Gallardo Giralt (voc.)
- Materias:
- Enlaces
- Tesis en acceso abierto en: TDX
- Resumen
El mieloma múltiple continúa siendo en la actualidad una enfermedad incurable, pero afortunadamente con los nuevos esquemas de tratamiento se ha conseguido una mayor supervivencia en los pacientes. En cualquier caso, la carga sintomática que padecen los pacientes a lo largo de la enfermedad, ya sea por el propio mieloma o las secuelas de los tratamientos, suele ser elevada. El proceso de enfermedad sigue originando problemas multifactoriales y cambiantes, dando lugar a una evolución muchas veces imprevisible, con agudizaciones continuas, requerimiento de tratamientos intensivos, deterioro físico y mal pronóstico, afectando tanto en el paciente como en el familiar que le cuida.
Son escasos los estudios que se han realizado para detectar las necesidades específicas de los cuidadores principales de los pacientes afectos de mieloma múltiple, y dadas las condiciones especiales de estos enfermos, consideramos necesaria una evaluación más profunda de las necesidades de los cuidadores, para poder crear planes de actuación y apoyo para cuidadores y enfermos en todo el proceso de enfermedad.
El objetivo de este estudio es describir la experiencia y necesidades de los cuidadores principales de pacientes que sufren mieloma múltiple.
El estudio se ha realizado mediante metodología cualitativa para asegurar el conocimiento profundo del fenómeno. El diseño corresponde a un estudio fenomenológico hermenéutico interpretativo, con datos recogidos mediante entrevistas en profundidad a cuidadores principales de pacientes diagnosticados de mieloma múltiple, que acuden a visitas de seguimiento durante el proceso de enfermedad. La muestra final ha sido de 12 participantes.
Los resultados principales muestran un impacto inicial en los cuidadores principales debido a las dificultades y desconocimiento del diagnóstico de la enfermedad, que se suma a la necesidad de adaptarse a una compleja logística de cuidados. Los participantes expresan que el cuidado de estos pacientes requiere entrega a través de un cuidado incondicional, en el que el cuidador asume el rol de pilar del enfermo. Todo ello se acompaña de un importante impacto emocional y sufrimiento espiritual. Estos temas y subtemas emergen envueltos por un estado de continua sensación de incertidumbre que afecta al cuidador. Esta sensación aumenta o disminuye según diferentes aspectos así, el agradecimiento a los profesionales por la atención recibida actúa disminuyendo la incertidumbre y aumentando la capacidad de afrontamiento, y el no ventilar emociones aumenta la incertidumbre y disminuye la capacidad de afrontamiento del cuidador principal.
En conclusión, existen numerosas e importantes necesidades en los cuidadores principales de afectados de mieloma múltiple, y los profesionales de la salud deben conocerlas para poder proporcionar un soporte adecuado, holístico y de calidad asistencial tanto al cuidador como al paciente. En este sentido, el trabajo multidisciplinar afecta positivamente en la atención a los cuidadores principales, que verbalizan en forma de agradecimiento la atención recibida por parte de los profesionales que les atienden. No obstante, futuras investigaciones deberían profundizar en el conocimiento de la sensación de incertidumbre en los cuidadores principales de afectados de mieloma múltiple ya que parece que es uno de los aspectos que más impacto y desgaste emocional provocan en los cuidadores, pudiendo influir en el afrontamiento de la situación y en la calidad de los cuidados prestados.
