"Experiencia con la hoja de información a padres: ""retraso psicomotor y trastornos del desarrollo"
- Autores: I. Gil Hernández
- Directores de la Tesis: Javier López Pisón (dir. tes.), María Pilar Samper Villagrasa (dir. tes.)
- Lectura: En la Universidad de Zaragoza ( España ) en 2017
- Idioma: español
- Tribunal Calificador de la Tesis: Jesús Fleta Zaragozano (presid.), Juan Pablo García Íñiguez (secret.), Alfons Macaya Ruiz (voc.)
- Programa de doctorado: Programa de Doctorado en Medicina por la Universidad de Zaragoza
- Materias:
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- Resumen
EXPERIENCIA CON LA HOJA DE INFORMACIÓN A PADRES: "RETRASO PSICOMOTOR Y TRASTORNOS DEL DESARROLLO" AUTORA: Irene Gil Hernández RETRASO PSICOMOTOR El retraso psicomotor es un motivo de consulta muy frecuente en las consultas de neuropediatría y se trata de un problema de gran repercusión para el paciente y sus familias.
Se debe considerar como un problema grave y de gran trascendencia debido a sus perspectivas futuras en cuanto a cronicidad, posibles complicaciones y grado de discapacidad, las posibilidades terapéuticas y la complejidad de las mismas, y la necesidad de diferentes especialistas y equipos interdisciplinarios en sus cuidados, así como el ritmo de avances en su conocimiento.
El pediatra está involucrado en la valoración del desarrollo psicomotor y en el manejo de sus trastornos en todos sus aspectos: detección, diagnóstico, intervención, y de manera muy importante en la información, todo ello en un proceso dinámico interrelacionado.
Supone una preocupación continua para los familiares de los niños afectos ya que, tanto el diagnóstico, como el tratamiento y la evolución no responden siempre a un mismo esquema general. La evolución de la enfermedad no siempre es predecible, y esto produce, en muchos casos, ansiedad y angustia, por lo que la información transmitida toma una gran importancia para el paciente y su entorno familiar.
Importancia de la información en los casos de retraso psicomotor La importancia de una adecuada información a este grupo de pacientes, no viene solo determinada por su frecuencia como motivo de consulta, sino también por las dificultades diagnósticas, el amplio abanico de diagnósticos diferenciales que se plantean, la complejidad de los exámenes complementarios en muchas ocasiones y la necesidad de poder establecer su carácter hereditario o no, y en su caso, las posibilidades de establecer un consejo genético y de realizar el diagnóstico prenatal.
Se trata además de un problema con graves repercusiones a nivel familiar y personal, por su cronicidad, por el grado de discapacidad y riesgo constante de aparición de complicaciones. Se precisa en su manejo de diferentes especialistas, equipos interdisciplinares y de manera muy importante la implicación de los padres en el proceso.
Dado que es imprescindible contar con la colaboración de la familia, el entendimiento del problema y su aprobación en cuanto al manejo de la enfermedad, es un elemento crucial en la evolución de estos pacientes, y por ello es necesario dar con la forma óptima de transmitir la información a este grupo de pacientes de una forma completa y rigurosa.
Con este propósito se han elaborado en la sección de neuropediatría de nuestro hospital, unas hojas de información acerca del retraso psicomotor y los trastornos del desarrollo en la infancia, que se entregan a los familiares de los pacientes cuando existe sospecha o diagnóstico certero de la enfermedad.
Someter a una evaluación los medios utilizados con este fin, en nuestros caso la hoja de información para padres, es necesario para establecer la necesidad de hacer nuevos cambios y cerciorarnos de si las herramientas utilizadas están cumpliendo su objetivo.
INFORMACIÓN Y SATISFACCIÓN La información clínica que se proporciona al paciente o usuario de un servicio de salud puede contribuir al mejor desarrollo del proceso asistencial, mejorar la relación entre los sanitarios y aquél y, por tanto, influir en la calidad del servicio.
La orientación de los servicios sanitarios hacia la satisfacción de las necesidades de pacientes y usuarios implica que cuando se habla de calidad se tengan presentes dos dimensiones estrechamente ligadas: por un lado, la aplicación de la ciencia para la solución de un problema (calidad científico-técnica) y, por otro, la calidad percibida por el usuario (o lo que es lo mismo, el resultado de la diferencia entre lo que el paciente o usuario espera del servicio y lo que dice haber obtenido). Esta última dependerá, entre otros factores, de cómo se produzca la interacción entre el usuario y los profesionales que prestan los servicios, así como de las expectativas que previamente se haya formado aquel.
Como se ha comentado, la transmisión de información en los casos de retraso psicomotor cobra especial importancia, ya que la labor fundamental del pediatra y el neuropediatra, una vez completadas las pesquisas diagnósticas, es el asesoramiento a la familia y al resto de los profesionales del equipo de Atención Temprana en la comprensión del problema.
En la consulta de neuropediatría de nuestro hospital, a partir del año 2012 comenzaron a entregarse hojas de información a los pacientes, con información escrita que reúne de manera concisa y rigurosa la información principal y más relevante acerca de las distintas patologías que se atienden en la consulta. En muchos casos la información recibida se ve sujeta a las circunstancias del momento o de forma subjetiva a la persona que transmite dicha información en un momento concreto. Mediante la utilización de hojas de información, se consigue complementar la información verbal, a través de una herramienta, que permite tener la seguridad de haber transmitido de forma objetiva, exactamente aquello que queremos hacer llegar al paciente.
En el caso de la hoja de información acerca del retraso psicomotor, se plantean una serie de preguntas con respuestas, en las que se trata de dejar claro de manera simplificada, a que nos referimos cuando hablamos de retraso psicomotor y/o trastorno del desarrollo. Transmite la importancia de seguir la evolución en este tipo de cuadros y de cuáles son los pasos diagnósticos y valoraciones que hay que hacer en el momento en el que se establece la sospecha, dejando claro, la dificultad para llegar a un diagnóstico etiológico y la importancia de tratar las discapacidades que pueden ir ocurriendo a lo largo de la evolución.
ENCUESTAS Para permanecer en un constante proceso de mejora y poder trabajar de manera adecuada en calidad, una condición indispensable es poder evaluar, es decir, poder medir el impacto que tienen nuestras herramientas o evaluar el cumplimiento de los objetivos propuestos. Para ello se necesitan datos, no impresiones, y las encuestas son un buen método para conseguirlos.
Encuestas de satisfacción Es importante valorar la satisfacción del usuario con los recursos, en nuestro caso las hojas de información para padres, con la finalidad de monitorizar los componentes más relevantes en la satisfacción del usuario y detectar las áreas de insatisfacción o de expectativas no cubiertas y así poder analizar sus causas e introducir las medidas correctoras necesarias.
Las encuestas, como método de investigación, son el medio más empleado para conocer la satisfacción de los usuarios con los servicios recibidos. Sus objetivos principales son conocer cómo evalúan los clientes el sistema sanitario y establecer una retroalimentación informativa hacia el personal sanitario a fin de que conozca la evaluación de su actividad global.
Las encuestas de satisfacción al usuario, pueden ser una herramienta para favorecer la mejora de los recursos y con ello la calidad de vida de nuestros pacientes, sus familias y la calidad del trabajo de los profesionales.
Entre los métodos y técnicas que permiten conocer las necesidades del usuario, se encuentra “el cuestionario”; un instrumento que permite recoger mucha información para detectar e intentar dar respuesta a las necesidades del usuario , y así optimizar el proceso. El cuestionario es además un medio útil y eficaz para recoger mucha información en un tiempo relativamente breve.
La satisfacción del paciente en la última década ha producido un notable auge de estudios encaminados a promover, en los ciudadanos que utilizan los servicios de salud, una sensación de agrado con los cuidados recibidos. A lo que se suma la evidencia empírica de que la satisfacción del paciente es un indicador de su nivel de utilización de los servicios sanitarios y de su adecuado cumplimiento con las prescripciones médicas.
Existen pocos estudios realizados en nuestro medio para conocer la satisfacción de los pacientes acerca de la información recibida. Por ello el planteamiento de nuestro trabajo es la realización de un cuestionario para conocer la satisfacción de los pacientes con la información recibida a través de las hojas de información de “Retraso psicomotor y trastornos del desarrollo” entregadas en las consultas de Neuropediatría.
OBJETIVO DE LA INVESTIGACIÓN Evaluar la utilidad como herramienta de calidad de la hoja de información acerca del retraso psicomotor y los trastornos del desarrollo recibida en la consulta de neuropediatría y establecer las bases para conseguir una mejora de calidad y optimizar las herramientas de la transmisión de información a estos pacientes.
Comprobar cuáles son las variables que se relacionan con una mayor satisfacción de los padres/tutores de los pacientes con retraso psicomotor. Recoger sugerencias y propuestas de mejora de de los padres/tutores de este grupo de pacientes para tratar de avanzar en el proceso de mejora y en el apoyo e información que se proporciona a estas familias.
MATERIAL Y MÉTODOS Se seleccionan los pacientes a los que según el registro de la base de datos de la sección de neuropediatría les ha sido entregada la hoja de información "Retraso psicomotor y trastornos del desarrollo" en un periodo de tiempo de 2 años.
A los padres/tutores de los pacientes seleccionados, se les envía por correo postal una encuesta de satisfacción para la valoración de la hoja de información, así como para evaluar su comprensión y utilidad.
Tras la recepción del cuestionario, se elabora una base de datos con las respuestas a la encuesta del total de los pacientes que responden y otra serie de variables recogidas para analizar si tienen o no relación con la satisfacción percibida por los pacientes.
Se realiza un estudio descriptivo y analítico de las respuestas y evaluación de la hoja de información como nueva herramienta de trabajo, y un estudio analítico para ver qué variables tienen relación significativa con la satisfacción de los padres/tutores de los pacientes con retraso psicomotor con la hoja de información recibida.
RESULTADOS Y CONCLUSIONES Los padres/tutores de los pacientes con retraso psicomotor están satisfechos con la hoja de información "Retraso psicomotor y trastornos del desarrollo" entregada en la consulta de neuropediatría y valoran positivamente la claridad, utilidad y fácil entendimiento de la hoja de información así como cada uno de sus distintos apartados.
Se comprueba como las variables que se asocian con mayor satisfacción son la entrega de la hoja de forma precoz en la consulta inicial y el establecimiento de un diagnóstico etiológico concreto, independientemente de cuál sea su pronóstico.
Hasta un tercio de los padres refieren a pesar de estar satisfechos con la información escrita, que falta información en la hoja y demandan particularmente ampliar las fuentes de información. Además la mayoría de los padres/tutores conservan la hoja de información en el momento que se realiza la encuesta y refieren que la han compartido principalmente con familiares, profesores y los pediatras de atención primaria.
El disponer de un diagnóstico etiológico confirmado, es la necesidad más frecuentemente expresada por los padres/tutores, situación que está mejorando gracias a los continuos avances genéticos.
Se aprecia como los padres/tutores que han recibido la información escrita a través de la hoja de información, están más satisfechos que un grupo de padres/tutores que refieren no haber recibido la hoja de información y a los que únicamente se les ha informado de forma verbal.
Atendiendo a las propuestas, sugerencias y respuestas de los pacientes a la encuesta, se ha desarrollado un inventario de propuestas de mejora para llevar a cabo en el ámbito de la información a este grupo de pacientes y a sus familiares y tutores.
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